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Ognuno ride a modo suo, in libreria dal 17 maggio
Il 17 maggio il mio libro “Ognuno ride a modo suo” sarà finalmente disponibile in tutte le librerie e la cosa non è facile da immaginare, da scrivere, da pensare.
Il lungo percorso iniziato il 4 ottobre del 2013 quando il cuore del mio secondo figlio, Sirio, si è fermato per tanti troppi minuti mi ha portato a scoprire tante cose, a sbaragliare tutto, a ricostruire parole e felicità sulla tabula rasa che la disabilità gravissima esplosa nella nostra vita voleva lasciare.
Un mondo immenso invece abbiamo imparato a conoscere, con dolore e timidezza,
per poi cercare forza e determinazione per andarlo a scovare, cercando di estirparlo dalle case, dalla segregazione, dalla solitudine: una vita intera nei movimenti, nelle lotte di liberazione, negli strappi di libertà dai lineamenti novecenteschi eppure mai avrei immaginato di sentirla nelle vene la rivoluzione,
il sovvertimento della realtà,
la trasformazione del buio più nero in possibilità, risorsa, possibilità.
E la mia ode per ringraziare Sirio e tutto l’esercito dei Tetrabondi è questo libro che racconta il mondo da cui vengo, il mondo di Sirio e dei suoi sbilenchi meravigliosi compagni di vita e soprattutto il mondo di tutte e tutti che costruiremo, inevitabilmente.
Grazie, ci vediamo in libreria il 17 maggio, ma potete già preordinarci !
Parte del ricavato andrà a sostenere i progetti della Fondazione Tetrabondi

Sirio, dalla morte in culla alla rinascita
Dall’entrata nel mondo dei social del piccolo Sirio e i Tetrabondi si son create centinaia di interessanti connessioni.
Vi lascio allora il link al video articolo di Valentina Baldisseri uscito sul Corriere della Sera, che potete trovare QUI e il salto oltre confine fatto con l’agenzia Caters Media Group con quest’articolo QUI e il montaggio da brividi, visualizzato da più di due milioni di persone, che trovate QUI
Siamo ancora molto emozionati per tutte le parole ricevute.
Voi seguite la pagina dei Tetrabondi, venite a farvi due risate (Instragram – Twitter – YouTube)
L’articolo di Valentina Baldisseri per il Corriere della Sera:
«Quando è venuto al mondo il mio Sirio era solo due grandi occhi e una manina che si muoveva». E’ nato prematuro Sirio, pesava appena due chili quando ha visto per la prima volta la luce a Roma il 15 agosto 2013 . Ma stava bene. Stava così bene che dopo un periodo di terapia intensiva, il Bambin Gesù di Roma decide di dimetterlo un mese prima la data di nascita presunta. Torna con mamma e papà a casa, seguono 8 giorni di poppate regolari, di pianti per la fame e anche di belle dormite. Ma una mattina qualcosa va storto. Sirio è nella sua culla quando mamma Valentina si accorge che non si muove più, non respira. Cerca di scuoterlo, di svegliarlo, ma il piccolino non si muove è inerme. «Non sapevo cosa fare, urlavo a mio marito: «È morto, è morto». L’incubo inizia ufficialmente qui.
Dalla morte in culla allo stato vegetativo
La corsa disperata in ospedale con quel corpicino tra le braccia, i volti terrei dei medici, le ore passate in rianimazione, la testa che «macina» mille pensieri, tutti negativi. Poi, dopo giorni di coma, la vita che torna in Sirio ma con essa una diagnosi spietata: «Stato vegetativo, Sirio sarà costretto a vita a stare attaccato ad una macchina». Pugno nello stomaco, il mondo che crolla, le lacrime, la rabbia, la disperazione. «Giorni che non voglio ricordare – dice Valentina esile come un fuscello ma forte come una quercia. «La forza te la dà lui, che ogni giorno fa un piccolo progresso, che ci dà gioia, che riempie la nostra vita».
Sirio oggi (nonostante tutto) cammina
Da Stato vegetativo si passa ad una diagnosi sempre grave ma con qualche margine di speranza: «tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Significa comunque che Sirio non potrà camminare. Cosi dicono i medici. E invece a volte anche una sentenza che sembra incontrovertibile, può trasformarsi in speranza se c’è ostinazione, volontà, voglia di vivere. La notizia è che Sirio oggi ha cinque anni e cammina, certo con qualche difficoltà, ma cammina. E comunica, a suo modo ma comunica. E poi impugna penne e matite, scrive e disegna. E dietro questo vero e proprio miracolo c’è un lavoro enorme, la riabilitazione in ospedale e a casa, le infermiere che si prendono cura di lui , i genitori che lo amano alla follia, il fratello più grande che è un punto di riferimento imprescindibile. «Mio figlio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua malattia. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché quella di Sirio è una storia positiva pur nella sua drammaticità -spiega la mamma -. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine, nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore e nelle proprie case. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare»
Battaglie e cure costose
«I nostri cinque anni di vita con Sirio sono stati anni di battaglie e di conquiste. Battaglie con le istituzioni per ottenere le 10 ore di assistenza giornaliera con due infermiere senza le quali il nostro bimbo, per esempio, non potrebbe andare a scuola. Battaglia per ottenere sostegni economici. Le disabilità di questi bambini e le loro cure costano. La pensione di accompagnamento (di 700 euro circa ndr) non basta. Per un anno il Comune di Roma ci ha dato un sussidio sperimentale per il «caregiver », la persona che si dedica 24 ore su 24 al disabile. Nella fattispecie è mio marito che non lavora per dedicarsi a Sirio. In Europa questa figura è riconosciuta, qui da noi non ancora. L’assegno al momento è sospeso e dovremo aspettare un altro anno per riaverlo. L’appello che rivolgiamo alle istituzioni è di far presto e di stabilizzare una misura economica necessaria»
Sirio sui social
«Da qualche mese anche Sirio è social. Abbiamo aperto una pagina Facebook (Sirio e i tetrabondi) in cui raccontiamo la quotidianità di un bimbo disabile, le cose che gli succedono con ironia e con spensieratezza. È una pagina molto seguita e sono in tanti a scriverci per chiedere consigli o semplicemente per darci coraggio, per complimentarsi per i progressi di nostro figlio»
Il futuro e quelle paure
Valentina Perniciaro è una donna risoluta e poco incline al vittimismo. Lo vedi da come parla dei problemi di Sirio davanti a lui, senza menzogne, senza ipocrisie. E gli occhietti furbi del piccolo recepiscono tutto. Anche le paure. Quelle per il futuro sono le uniche capaci di turbare la serenità di questa mamma. «Vivo col terrore che squilli il telefono e ti dicano: le dieci ore di assistenza diventano tre. Noi senza assistenza non potremmo certo andare avanti. Di sicuro mi spaventa invecchiare, mi spaventa pensare al giorno in cui non ce la farò più a prenderlo in braccio. Sì il futuro mi spaventa». Ma c’è un oggi a cui pensare e il velo di tristezza dura solo un attimo. Sirio le sfiora il viso col suo nasino e la bacia. E basta quello per scacciare i cattivi pensieri.
LEGGI:
– Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
– Lettera di un papà ad un bimbo nato due volte
– Il monitor
– Il pianto neurologico
– La mozzarella che portò via il sorriso
– Gianicolo e desideri
– La caduta degli angeli
– Verso il ritorno
– Calabroni in neuroriabilitazione
– Imparare a contare
Le lettere del tuo nome… e quel famoso rianimatore…
Abbiamo incontrato il primario del Dea del Bambin Gesù precisamente quattro anni dopo. Dopo che cosa?, ti starai chiedendo tu!
Era fine dicembre del 2013 quando lui e la sua equipe ti condannarono all’ergastolo con aria dura e sommessa: “il bambino non sarà mai svezzato dalla ventilazione meccanica, non prenderà mai coscienza di sè e dello spazio intorno a lui, ma sarà comunque una vita che voi dovrete accogliere”. Fine pena mai, per te e per tutti noi, compreso il tuo fratellino che ti aspettava da tempo ormai, fuori quella porta e non sapeva se mai ti saresti svegliato da quel sonno eterno che per te era stabilito, con tanto di carezza del Signore.
Lo abbiamo rincontrato dopo 4 anni al bar della sede di Palidoro di quello stesso ospedale: tu cercavi di conquistare ogni discesa in velocità sulla tua sedia e ci sfuggivi di mano continuamente. Lui ti ricordava bene, ricordava me che tanto implorai loro di non accanirsi sul tuo corpo avendo di risposta solo sguardi di commiserazione e risposte del tipo “ogni vita donata dal Signore merita di essere vissuta”. Tante parole che pensavo di aver dimenticato e invece sono arrivate tutte come un fiume a battermi nelle tempie dentro quell’affollato bar. Ogni tanto anche la mia voce e i miei occhi tremano.
Anche l’annientamento della sua sentenza davanti ai suoi occhi, che eri tu sfrecciante e autonomo sulla tua sedia, ha trovato sostegno nel “Signore”. È solo merito del signore, ha detto forse dieci volte in tre minuti, se tu Sirio sei così
E invece manco per il cazzo!!! Se sei uscito dallo stato vegetativo non è grazie al signore ma grazie a decine di colleghi di quell’uomo che fortunatamente credono che la vita sia altro e che si possa provare a conquistare, se sei quello che sei così da lasciarlo a bocca aperta è grazie a te, grazie alla scienza, grazie al sudore di decine di persone che investono su di te, grazie ad un enorme mondo che le rianimazioni NON conoscono e invece dovrebbero.
Dovrebbero eccome, prima di regalare ergastoli, prima di costringerci ad implorare morte.
Ti ringrazio Sirio, perché a quell’uomo l’altro giorno hai insegnato a tacere. Anche se per poco, anche se con le sue risposte celesti in tasca, l’hai ammutolito.
Come fai ogni giorno con noi.
W la rivoluzione, #inculoallostatovegetativo
Al mio partigiano, che ha scacciato il freddo
Mi sono appena arrivati questi due video da scuola.
La mia reazione, da romantica rivoluzionaria, è stata abbassare il capo e alzare il pugno.
Come davanti ai chi ha dato la vita,
Come davanti al sangue rosso di chi ha fatto per la lotta per la libertà il suo tutto.
Amore mio,
Erano anni che non sentivo bruciare in me questo fervor rivoluzionario.
Sei la più bella e la più pura delle rivoluzioni, sei il mio partigiano.
“E ti amo. E fra freddo”, ho citato tanto volte per te, invece ti amo e non fa più il freddo di prima
Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…
Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.
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