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Archive for the ‘Personale’ Category

Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…

4 dicembre 2017 1 commento

Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.

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La nostra giornata mondiale per la disabilità

4 dicembre 2017 2 commenti

Riapro oggi queste pagine dopo mesi che sicuramente ormai saran diventati anni.
Non ho smesso di scrivere ma chissà perchè pubblicamente lo faccio solo su facebook, dimenticando questo blog che è stata una vera e propria casa, come qualunque altra piattaforma social. I meccanismi mentali di tutto ciò li ignoro.
Penso sempre che la storia di Sirio, il suo percorso di riabilitazione, le sue tante battaglie vinte senza saper sorridere ma con tanta gioia vadano raccontate per tanti motivi.
Poi lo faccio e non lo faccio, lasciando la rete vera e propria lontana da tutto, inondando invece facebook di video, foto, racconti ospedalieri e non.
e allora oggi ci riproverò e proverò a farlo sempre: riaprire Baruda.net e seguire questo percorso rivoluzionario che è la vita di mio figlio.

chi vuol venir con noi è il benvenuto.
A presto

INTANTO VI COPIO QUEL CHE HO SCRITTO IERI IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DEI DISABILI.

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.24294447_10155599050573429_1320155026716958636_n
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirar senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato.
Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio son le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua Disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio è suo fratello e il modo in cui crescono insieme.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

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Bimbi e ragazzi disabili: un’altra occasione mancata

1 febbraio 2016 10 commenti

Si leggono storie di madri e padri che mettono la sveglia all’alba per portare i loro figli al parco. O che aspettano le ore più fredde ed umide, quando gli altri portano i bimbi a casa, al riparo dal vento o dal troppo caldo: solo per far giocare i loro figli.

img_5791Noi mamme di bambini disabili impariamo ogni giorno a notare ogni minima differenza: attraverso i nostri figli impariamo, come dei bambini spauriti, a riconoscere i particolari di ogni bimbo, i particolari di ogni disabilità. Imparare a conoscere le piccole differenze (spesso enormi) nella disabilità dei figli delle altre mamme nella mia condizione mi permette di comunicare, di provare a giocare, di tentare di farli sentire meno esclusi e allo stesso tempo di escludere meno me. E mio figlio.

Mio figlio accede ai parchi per ora: accede perché è piccolo, accede perché ha un passeggino posturale ingombrante ma funzionale, accede perché malgrado i miei 40 kg riesco a prenderlo in braccio, a caricarlo sulle altalene, a fare lo scivolo con lui in braccio tornando un po’ bambina anche io.
Mio figlio osserva il mondo con la sua bocca un po’ troppo aperta, con gli occhi enormi e pieni di parole, con il silenzio e il nervosismo di un bimbo che non parla, che ha una diagnosi pesante, che palesemente capisce di essere diverso dagli altri, che combatte le sue menomazioni da quando è nato.

Non tutte le diagnosi che hanno i nostri figli permettono di combattere: per tutte però dovremmo trovare un po’ di integrazione e socialità. Tutte.

Esiste un mondo grandissimo, che non conosco ancora molto bene, che è quello dell’autismo. Lo stesso autismo che per lo stato italiano finisce col compimento del 18esimo anno di età…e sappiamo bene quanto non è vero.
I ragazzi autistici spesso vivono un isolamento simile a quelli con disabilità motorie gravissime, vengono violentemente allontanati dalla società, dalle famiglie altre che non conoscono queste genere di patologie.

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Parchi per disabili, quelli che qualcuno chiama “ghetti”

Perché la maggiorparte di questi ragazzoni autistici può far paura, quando non si sa cosa hanno, quando si accompagna un bimbo piccolo in un parco a giocare: sono grossi e ingombranti, si comportano in modo strano perchè son ragazzi grandi eppure voglion saltare e andare sugli scivoli, correre e correre e correre.
Oddio quanto chiacchiero… volevo raccontarvi una notizia e sto qui a blaterare.

La notizia l’ho letta stamattina e la potete leggere per intero qui.
E’ una notizia triste e surreale. Si parla di un’inaugurazione di un parco tanto atteso, di un’inaugurazione che avrebbe dovuto coinvolgere anche i ragazzi autistici, che avrebbe dovuto permettere a quelle mamme che vanno a far giocare i loro figli nei parchi “quando gli altri bimbi non ci sono, almeno non diamo fastidio” di andare insieme alle altre.
Doveva esserci un’area dedicata ai ragazzi autistici:

“Da tempo avevamo comunicato al sindaco Massimo Zedda e all’assessore Paolo Frau che c’era l’esigenza di un parco dove i nostri figli potessero andare. Così, quando abbiamo saputo che forse era stato trovato, siamo andati subito a vederlo. E’ successo molti mesi fa. E l’assessore Frau ci ha fatto da guida. Abbiamo dato dei suggerimenti. C’erano certe zone pericolose, certe piante con le spine, certe pozze d’acque. Bisognava recintarle. E’ stato fatto. Forse si riferisce a questo il sindaco quando oggi, nella sua pagina Facebook, scrive:  “Uno spazio che è stato progettato pensando anche alle richieste arrivate nel tempo da associazioni e genitori che convivono con l’autismo perché possa essere un giardino per tutti”. Già, il problema è che tutti i giardini sono di tutti. Nessuno è per i disabili.

Quando ieri siamo andati all’inaugurazione del parco eravamo certi che sarebbe stato detto che quel luogo era per i nostri figli. Attenzione: non esclusivamente per i nostri figli, ma preliminarmente per i nostri figli. Che, cioè, era quel luogo sempre sognato dove i nostri figli sono i cittadini e gli altri sono gli ospiti. Un luogo straordinario per noi, ordinario per le persone ‘normali’. Si trattava di dire che – in quel piccolo e unico luogo – si ribaltava l’ordinaria gerarchia della titolarità: a chiedere ‘permesso’ non dovevano essere i nostri figli. Nessuno doveva chiedere permesso. Ma chi andava in quel parco doveva sapere che era prima di tutto frequentato da strani bambini-uomini. E che chiunque poteva portare i suoi figli ‘normali’ sapendo che c’era, nel parco, questa ricchezza. Qualcosa da spiegare, da raccontare, ai bambini ‘normali’ per renderli uomini. Per ‘educarli alla diversità’. Come Siro Vannelli, il botanico a cui è stato dedicato il parco, educava alla diversità delle piante.”

Niente da fare. Nessuna zona dedicata ai disabili. Niente di niente.
E la spiegazione è stata che si sarebbe rischiato il “ghetto”.
Il ghetto capite? si rischiava un ghetto nel creare uno spazio adatto a bimbi e ragazzi che altrimenti devono affrontare guerre che non possono e spesso nemmeno capiscono per poter salire su uno scivolo. Il ghetto, quello che noi conosciamo bene perchè per permettere al nostro bimbo, e al suo normalissimo fratello, di fare una vita quasi normale, ogni giorno dobbiamo EVADERE. Dal ghetto dove farebbe comodo che noi rimanessimo,
noi che sbaviamo, noi che non parliamo, noi che abbiamo comportamenti non consoni, dal ghetto dell’ignoranza.
Peccato per Cagliari: in Emilia e in tanti piccoli altri comuni stanno sorgendo parchetti per disabili molto belli, dove si gioca tutti. Ma quanto tempo ci vorrà ancora…

Pillole nosocomiali e di invalidità:
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Lettera di un papà ad un bimbo nato due volteCon gli ftalati piantati in gola
il piccolo Ginseng

Una “mezza piotta” piantata nel cuore

3 dicembre 2015 3 commenti

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Foto di Valentina Perniciaro _ Largo La Loggia 2013_ Le mani di “mezzapiotta”

Questo 2015 di separazioni si conclude con un addio particolare.
Che non riesco a tener per me, che voglio condividere con tutti voi.

Perché per tutta la mia vita, per tutti i miei 33 anni, le rughe di mezza piotta ci son state, ci son state le sue pernacchie, le sue imprecazioni, qualche rara risata, diverse belle chiacchierate in tante età diverse.

Di te mia  madre mi raccontava leggende, insegnandomi a non aver paura.
Non aver paura di un uomo sempre solo, seduto sull’angolo di mondo che aveva scelto come casa, con la sua vespa piena di cose, col suo giaccone carico, con le sue rughe di saggezza suburbana.
Per anni ti ho osservato attentamente, senza mai rivolgerti la parola.
Ma ricordo bene il giorno che dissi a mia madre “aspetta un attimo, stai tranquilla che non attraverso”. RIcordo il suo viso al mio “ciao, ti chiami Mezza Piotta vero?”
“Prima me la devi da’ poi te risponno”!

50_LIRE_MINNI_verso50 lire, eri famoso per la tua tasca sempre piena di 50 lire. Se te ne davano 100 proponevi sempre la tua parte di resto: un signore dell’asfalto.
Uno che malgrado tutto non sembrava aver bisogno mai di niente.
Con il passaggio dell’euro cazzaravi che avevi svoltato: ‘sta mezza piotta erano diventati 50€ nel giro di una notte. Mica male.

Ora non ci sei più,
la scorsa settimana ci siam fatti l’ultima chiacchierata.
Quando ho girato le spalle e son salita in motorino, quando mi hai salutato, ho sentito quel calore che solo il pensiero “tu ancora ci sei” può trasmettere. Vedi, me lo sentivo che dovevamo farci due chiacchiere quella mattina, la prima di freddo vero.

Anche tu voli via in questo 2015, senza far rumore come hai provato a far per tutta la vita, pernacchie a parte.

CIAO MEZZA PIOTTA, mi ti immagino che vai sulla tua vespa su una montagna di monetine da 50lire.

(chi volesse salutarlo, i suoi funerali saranno sabato 5 dicembrealle 14 alla chiesa di Via dei Colli Portuensi -Nostra Signora di Coromoto-)

… e avrà i tuoi occhi

13 novembre 2015 2 commenti

Per sempre.

Per sempre.

“Verra’ la morte e avrà i tuoi occhi” leggevamo insieme anni fa.
E quando è giunta la tua eravamo occhi negli occhi: da qualche giorno ormai il tuo sguardo era offuscato, da qualche ora ormai il tuo sguardo era andato già altrove, in un dolore lontano da noi vivi,
ma in quel momento, in quel preciso momento il nostro sguardo si è fuso.
Hai aperto quegli occhi e quante cose ci siam dette in quel battito di ciglia silenzioso, con attorno tanti,
tanti che di noi mai sapranno nulla.
Di quel che i nostri occhi si son detti da quel primo mio sguardo al mondo, al tuo ultimo. E’ venuta la morte e i nostri occhi erano insieme.

Le parole hanno abbandonato la mia vita passo passo in questi duri due anni in cui tutto si è sbriciolato,
la tua improvvisa fuga dal presente ha sbaragliato ancora più tutto,
ha privato la mia vita di parole, delle tante nostre parole, e anche delle mie
quelle che pensavo mie e che ora non trovo con molta facilità.
Ci proverò a riappropriarmi dello scorrere delle lettere, ci proverò tra queste mura che son sempre state solo nostre, mie e tue, e solo noi sappiamo quanto, e perchè.
E’ dura esser madre da orfana: ogni gioia si lascia contaminare da una malinconia silenziosa che non so condividere con nessuno. Mai niente sarà come prima.

Categorie:Personale

Quando gli ftalati non fanno male… i bimbi disabili non hanno diritto a questa tutela

18 giugno 2015 2 commenti

La tracheostomia

A quanto pare per il Ministero della Salute esistono bambini di vari livelli, bambini da tutelare fino ad ogni sonaglino che passa per le loro manine, a bambini che possono morire silenziosamente, senza suscitare alcun effetto. Ricordo la campagna del Ministero, il loro splendido opuscolo dedicato agli ftalati: mai avrei pensato che avrebbe potuto generare dentro di me questa malsana dose di rabbia e frustrazione. Gli ftalati son prodotti chimici che lo stesso ministero della salute definisce “sostanze tossiche per la riproduzione”, e spiegano che “il motivo della restrizione è dovuto al pericolo di esposizione che può derivare dal masticare o succhiare per lunghi periodi di tempo oggetti che contengono ftalati”. Vorrei chiedere a chi ha scritto quell’opuscolo, con tanto di timbro ministeriale, se sa che esistono centinaia di bambini meno fortunati, che come problema non hanno l’esposizione a sonagli, bambole, materassini gonfiabili e quant’altro, ma che sono tracheostomizzati, o comunque hanno dimestichezza costante con dei sondini da aspirazione (ma quelli son più fortunati).

Una cannula per tracheostomie

Vi spiego: mio figlio è portatore (si dice così) di una tracheostomia dall’ottobre del 2013. La tracheostomia è dotata di una cannula che si inserisce nella trachea del bambino e lì rimane, permettendo un canale pulito, pulibile, aspirabile, e cambiabile ogni 28-30 giorni. Come un ciclo mestruale, noi cambiamo mensilmente la cannula al nostro bambino: la tiriamo fuori dal foro sulla sua trachea e inseriamo la cannula nuova, pulita, che medicheremo per i trenta giorni successivi. La cannula è lì, posizionata sul suo collo e inserita per diversi centimentri all’interno del suo corpo, nel canale naturale costituito dalla trachea: la cannula di mio figlio e di tutti gli altri bambini è composta da FTALATI. Se guardate il suddetto opuscolo, parla proprio di DEHP (ftalato di bis 2etilesile) come di quello più pericoloso, assolutamente da togliere da ogni giocattolo (ovviamente c’è un riferimento chiaro e tondo alla Cina).

sondini da aspirazione

Vi è chiaro il concetto?? Gli ftalati son tossici nelle principessine, nei soldatini e nei sonagli dei bebè e questo è cosa pericolosissima: però per il Ministero della Salute possono essere conficcati da più di 20 mesi e chissà per quanto ancora nella gola di mio figlio. Per 4 mesi, quest’anno, la Covidien, ha fornito alle Asl (che però hanno provato a rifilare per mesi quelle con ftalati di cui probabilmente avevano magazzini pieni) delle cannule prive di ftalati: grande gioia, pensavamo finalmente di esserci liberati di quella monnezza tossica presente nella trachea di nostro figlio. Ma niente da fare: senza alcuna comunicazione, son tornate quelle vecchie, con il bel simbolo DEHP ben visibile sul lato della scatola, perchè “le altre son state ritirate”. Ora mi piacerebbe avere una bella risposta da qualcuno. Siamo stati 11 mesi ricoverati al BambinGesù e abbiamo aspirato con i sondini nostro figlio decine e decine di volte al giorno con dei sondini della marca Pennine, anche quelli con uno splendido simbolo DEHP su ogni confezione. Arrivati a casa, abbiamo ottenuto gli stessi sondini della marca Rusch, che fortunatamente non ne contengono. Anche qui mi piacerebbe capire come possa un ospedale così attento ai suoi piccoli pazienti, mettere a disposizione per i degenti solo sondini considerati “tossici” (I sondini si inseriscono nelle stomie, o anche nei genitali per effettuare cataterismi, ed entrano per più di 15 cm nel corpo del paziente: ma son tossici, quest’è).

Noi il cambio cannula lo abbiamo dovuto effettuare, sono stata io con le mie mani ad inserire nella gola del mio bambino di nemmeno due anni, un ausilio passatomi dallo Stato e contenente una sostanza tossica che assolutamente va tolta da ogni giocattolo e prodotto di cartoleria per salvaguardare la salute dei figli. Dei loro figli a quanto pare. Non dei figli di tutti.

Uno sfratto rimandato e un’esplosione di solidarietà

3 giugno 2015 6 commenti

L'ufficiale giudiziario sul pianerottolo (foto di @trecarte)

L’ufficiale giudiziario sul pianerottolo
(foto di @trecarte)

E chi se l’aspettava che uno sfratto potesse esser così bello?! Io oggi ho passato una splendida giornata, malgrado sul calendario ci fosse scritto ormai da settimane : SFRATTO. Oggi un truffatore tentava di togliermi casa, a me, al mio compagno, a mio figlio Nilo di 5 anni che lo aspettava con la spada dei pirati E a Sirio, di nemmeno 2 anni e già una lunga storia di lotta e disabilità che purtroppo non sa raccontare. Oggi a casa mia dalle 7 di mattina, in realtà da ieri sera, c’è stato un costante via vai di gente, terminato solo poco fa, che il sole è ormai stanco: oggi a casa mia l’ufficiale giudiziario, malgrado fosse al primo accesso, si è trovato davanti tante, tante, ma tante persone. Oggi per me, per Nilo, per gli occhietti curiosi di Sirio, per il mio compagno che in tanti anni di carcerazione spesso la parola “solidarietà” l’ha dimenticata e accantonata, Bhè oggi è stata per noi una grande giornata e questo post è solo per ringraziarvi tutti.

Nilo stremato da questa giornata di lotta, dorme sonni sereni sotto lo sguardo dei Sirio e stretto alla solidarietà dei compagni

Nilo stremato da questa giornata di lotta, dorme sonni sereni sotto lo sguardo dei Sirio e stretto alla solidarietà dei compagni (foto di @trecarte)

Chi è venuto, chi non è potuto venire, chi ha giocato con mio figlio, chi era sul pianerottolo, chi faceva litri di caffè, chi ha portato i maritozzi, chi ha attraversato tutta roma ma proprio tutta, chi ha mangiato giocato riso con noi, tutto “lo staff di Sirio” oggi al completo per rendere la giornata più gestibile e per esserci vicino, alla faccia di una truffa fatta alle spalle, non alla luce del sole, in modo losco, da gente sola e perfida che nemmeno si immagina possa esistere quello che oggi è stato qui, tra le mura di casa mia. E allora grazie. Perché lo sfratto non è stato eseguito, perché il tipo tornerà il 16 luglio “per saper che novità ci sono” e probabilmente prima di settembre non sarò costretta a riconvocare in casa una seconda bella colazione solidale, perché lui stesso ha usato la parola truffa, senza mezzi termini e tenteremo di bloccarla in ogni modo e in diverse sedi. La truffa verrà a galla caro Perali, perché è palese e losca, perché è perfida e infame. Quindi ancora grazie a chi mi ha permesso di rispolverare il calore della solidarietà, di farlo conoscere a mio figlio fin dentro le scatole dei suoi giochi, per aver riempito questo condominio sempre troppo silenzioso in un luogo rumoroso, per avermi dimostrato l’affetto che m’avete dimostrato. Ci vediamo al prossimo appuntamento, tanto ho visto che gradite pure da magnà 🙂 P.S. Ringrazio anche la redazione di Radio Onda Rossa per la solidarietà dimostratami con la corrispondenza di questa mattina di cui vi lascio un link che poco fa ho provato a riascoltare. Mica ci son riuscita ancora, per troppi anni la mia voce è uscita da quei microfoni che risentirla fa un certo effetto…sarà che è mercoledì. LEGGI: STORIA DI UNA TRUFFA

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