Archivio

Archive for the ‘Personale’ Category

Le lettere del tuo nome… e quel famoso rianimatore…

8 febbraio 2018 2 commenti

Abbiamo incontrato il primario del Dea del Bambin Gesù precisamente quattro anni dopo. Dopo che cosa?, ti starai chiedendo tu!

Era fine dicembre del 2013 quando lui e la sua equipe ti condannarono all’ergastolo con aria dura e sommessa: “il bambino non sarà mai svezzato dalla ventilazione meccanica, non prenderà mai coscienza di sè e dello spazio intorno a lui, ma sarà comunque una vita che voi dovrete accogliere”. Fine pena mai, per te e per tutti noi, compreso il tuo fratellino che ti aspettava da tempo ormai, fuori quella porta e non sapeva se mai ti saresti svegliato da quel sonno eterno che per te era stabilito, con tanto di carezza del Signore.

Lo abbiamo rincontrato dopo 4 anni al bar della sede di Palidoro di quello stesso ospedale: tu cercavi di conquistare ogni discesa in velocità sulla tua sedia e ci sfuggivi di mano continuamente. Lui ti ricordava bene, ricordava me che tanto implorai loro di non accanirsi sul tuo corpo avendo di risposta solo sguardi di commiserazione e risposte del tipo “ogni vita donata dal Signore merita di essere vissuta”. Tante parole che pensavo di aver dimenticato e invece sono arrivate tutte come un fiume a battermi nelle tempie dentro quell’affollato bar. Ogni tanto anche la mia voce e i miei occhi tremano.

Anche l’annientamento della sua sentenza davanti ai suoi occhi, che eri tu sfrecciante e autonomo sulla tua sedia, ha trovato sostegno nel “Signore”. È solo merito del signore, ha detto forse dieci volte in tre minuti, se tu Sirio sei così

E invece manco per il cazzo!!! Se sei uscito dallo stato vegetativo non è grazie al signore ma grazie a decine di colleghi di quell’uomo che fortunatamente credono che la vita sia altro e che si possa provare a conquistare, se sei quello che sei così da lasciarlo a bocca aperta è grazie a te, grazie alla scienza, grazie al sudore di decine di persone che investono su di te, grazie ad un enorme mondo che le rianimazioni NON conoscono e invece dovrebbero.

Dovrebbero eccome, prima di regalare ergastoli, prima di costringerci ad implorare morte.

Ti ringrazio Sirio, perché a quell’uomo l’altro giorno hai insegnato a tacere. Anche se per poco, anche se con le sue risposte celesti in tasca, l’hai ammutolito.

Come fai ogni giorno con noi.

W la rivoluzione, #inculoallostatovegetativo

Annunci

Al mio partigiano, che ha scacciato il freddo

6 febbraio 2018 Lascia un commento

Mi sono appena arrivati questi due video da scuola.

La mia reazione, da romantica rivoluzionaria, è stata abbassare il capo e alzare il pugno.

Come davanti ai chi ha dato la vita,

Come davanti al sangue rosso di chi ha fatto per la lotta per la libertà il suo tutto.

Amore mio,

Erano anni che non sentivo bruciare in me questo fervor rivoluzionario.

Sei la più bella e la più pura delle rivoluzioni, sei il mio partigiano.

“E ti amo. E fra freddo”, ho citato tanto volte per te, invece ti amo e non fa più il freddo di prima

Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…

4 dicembre 2017 1 commento

Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.

La nostra giornata mondiale per la disabilità

4 dicembre 2017 2 commenti

Riapro oggi queste pagine dopo mesi che sicuramente ormai saran diventati anni.
Non ho smesso di scrivere ma chissà perchè pubblicamente lo faccio solo su facebook, dimenticando questo blog che è stata una vera e propria casa, come qualunque altra piattaforma social. I meccanismi mentali di tutto ciò li ignoro.
Penso sempre che la storia di Sirio, il suo percorso di riabilitazione, le sue tante battaglie vinte senza saper sorridere ma con tanta gioia vadano raccontate per tanti motivi.
Poi lo faccio e non lo faccio, lasciando la rete vera e propria lontana da tutto, inondando invece facebook di video, foto, racconti ospedalieri e non.
e allora oggi ci riproverò e proverò a farlo sempre: riaprire Baruda.net e seguire questo percorso rivoluzionario che è la vita di mio figlio.

chi vuol venir con noi è il benvenuto.
A presto

INTANTO VI COPIO QUEL CHE HO SCRITTO IERI IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DEI DISABILI.

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.24294447_10155599050573429_1320155026716958636_n
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirar senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato.
Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio son le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua Disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio è suo fratello e il modo in cui crescono insieme.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

LEGGI:
La lettera di un papa di un bimbo nato due volte
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Bimbi e ragazzi disabili: un’altra occasione mancata

1 febbraio 2016 10 commenti

Si leggono storie di madri e padri che mettono la sveglia all’alba per portare i loro figli al parco. O che aspettano le ore più fredde ed umide, quando gli altri portano i bimbi a casa, al riparo dal vento o dal troppo caldo: solo per far giocare i loro figli.

img_5791Noi mamme di bambini disabili impariamo ogni giorno a notare ogni minima differenza: attraverso i nostri figli impariamo, come dei bambini spauriti, a riconoscere i particolari di ogni bimbo, i particolari di ogni disabilità. Imparare a conoscere le piccole differenze (spesso enormi) nella disabilità dei figli delle altre mamme nella mia condizione mi permette di comunicare, di provare a giocare, di tentare di farli sentire meno esclusi e allo stesso tempo di escludere meno me. E mio figlio.

Mio figlio accede ai parchi per ora: accede perché è piccolo, accede perché ha un passeggino posturale ingombrante ma funzionale, accede perché malgrado i miei 40 kg riesco a prenderlo in braccio, a caricarlo sulle altalene, a fare lo scivolo con lui in braccio tornando un po’ bambina anche io.
Mio figlio osserva il mondo con la sua bocca un po’ troppo aperta, con gli occhi enormi e pieni di parole, con il silenzio e il nervosismo di un bimbo che non parla, che ha una diagnosi pesante, che palesemente capisce di essere diverso dagli altri, che combatte le sue menomazioni da quando è nato.

Non tutte le diagnosi che hanno i nostri figli permettono di combattere: per tutte però dovremmo trovare un po’ di integrazione e socialità. Tutte.

Esiste un mondo grandissimo, che non conosco ancora molto bene, che è quello dell’autismo. Lo stesso autismo che per lo stato italiano finisce col compimento del 18esimo anno di età…e sappiamo bene quanto non è vero.
I ragazzi autistici spesso vivono un isolamento simile a quelli con disabilità motorie gravissime, vengono violentemente allontanati dalla società, dalle famiglie altre che non conoscono queste genere di patologie.

strutture-ludiche-parchi-giochi-disabili-11198-2136831

Parchi per disabili, quelli che qualcuno chiama “ghetti”

Perché la maggiorparte di questi ragazzoni autistici può far paura, quando non si sa cosa hanno, quando si accompagna un bimbo piccolo in un parco a giocare: sono grossi e ingombranti, si comportano in modo strano perchè son ragazzi grandi eppure voglion saltare e andare sugli scivoli, correre e correre e correre.
Oddio quanto chiacchiero… volevo raccontarvi una notizia e sto qui a blaterare.

La notizia l’ho letta stamattina e la potete leggere per intero qui.
E’ una notizia triste e surreale. Si parla di un’inaugurazione di un parco tanto atteso, di un’inaugurazione che avrebbe dovuto coinvolgere anche i ragazzi autistici, che avrebbe dovuto permettere a quelle mamme che vanno a far giocare i loro figli nei parchi “quando gli altri bimbi non ci sono, almeno non diamo fastidio” di andare insieme alle altre.
Doveva esserci un’area dedicata ai ragazzi autistici:

“Da tempo avevamo comunicato al sindaco Massimo Zedda e all’assessore Paolo Frau che c’era l’esigenza di un parco dove i nostri figli potessero andare. Così, quando abbiamo saputo che forse era stato trovato, siamo andati subito a vederlo. E’ successo molti mesi fa. E l’assessore Frau ci ha fatto da guida. Abbiamo dato dei suggerimenti. C’erano certe zone pericolose, certe piante con le spine, certe pozze d’acque. Bisognava recintarle. E’ stato fatto. Forse si riferisce a questo il sindaco quando oggi, nella sua pagina Facebook, scrive:  “Uno spazio che è stato progettato pensando anche alle richieste arrivate nel tempo da associazioni e genitori che convivono con l’autismo perché possa essere un giardino per tutti”. Già, il problema è che tutti i giardini sono di tutti. Nessuno è per i disabili.

Quando ieri siamo andati all’inaugurazione del parco eravamo certi che sarebbe stato detto che quel luogo era per i nostri figli. Attenzione: non esclusivamente per i nostri figli, ma preliminarmente per i nostri figli. Che, cioè, era quel luogo sempre sognato dove i nostri figli sono i cittadini e gli altri sono gli ospiti. Un luogo straordinario per noi, ordinario per le persone ‘normali’. Si trattava di dire che – in quel piccolo e unico luogo – si ribaltava l’ordinaria gerarchia della titolarità: a chiedere ‘permesso’ non dovevano essere i nostri figli. Nessuno doveva chiedere permesso. Ma chi andava in quel parco doveva sapere che era prima di tutto frequentato da strani bambini-uomini. E che chiunque poteva portare i suoi figli ‘normali’ sapendo che c’era, nel parco, questa ricchezza. Qualcosa da spiegare, da raccontare, ai bambini ‘normali’ per renderli uomini. Per ‘educarli alla diversità’. Come Siro Vannelli, il botanico a cui è stato dedicato il parco, educava alla diversità delle piante.”

Niente da fare. Nessuna zona dedicata ai disabili. Niente di niente.
E la spiegazione è stata che si sarebbe rischiato il “ghetto”.
Il ghetto capite? si rischiava un ghetto nel creare uno spazio adatto a bimbi e ragazzi che altrimenti devono affrontare guerre che non possono e spesso nemmeno capiscono per poter salire su uno scivolo. Il ghetto, quello che noi conosciamo bene perchè per permettere al nostro bimbo, e al suo normalissimo fratello, di fare una vita quasi normale, ogni giorno dobbiamo EVADERE. Dal ghetto dove farebbe comodo che noi rimanessimo,
noi che sbaviamo, noi che non parliamo, noi che abbiamo comportamenti non consoni, dal ghetto dell’ignoranza.
Peccato per Cagliari: in Emilia e in tanti piccoli altri comuni stanno sorgendo parchetti per disabili molto belli, dove si gioca tutti. Ma quanto tempo ci vorrà ancora…

Pillole nosocomiali e di invalidità:
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare
Lettera di un papà ad un bimbo nato due volteCon gli ftalati piantati in gola
il piccolo Ginseng

Una “mezza piotta” piantata nel cuore

3 dicembre 2015 3 commenti

IMG_5625.jpg

Foto di Valentina Perniciaro _ Largo La Loggia 2013_ Le mani di “mezzapiotta”

Questo 2015 di separazioni si conclude con un addio particolare.
Che non riesco a tener per me, che voglio condividere con tutti voi.

Perché per tutta la mia vita, per tutti i miei 33 anni, le rughe di mezza piotta ci son state, ci son state le sue pernacchie, le sue imprecazioni, qualche rara risata, diverse belle chiacchierate in tante età diverse.

Di te mia  madre mi raccontava leggende, insegnandomi a non aver paura.
Non aver paura di un uomo sempre solo, seduto sull’angolo di mondo che aveva scelto come casa, con la sua vespa piena di cose, col suo giaccone carico, con le sue rughe di saggezza suburbana.
Per anni ti ho osservato attentamente, senza mai rivolgerti la parola.
Ma ricordo bene il giorno che dissi a mia madre “aspetta un attimo, stai tranquilla che non attraverso”. RIcordo il suo viso al mio “ciao, ti chiami Mezza Piotta vero?”
“Prima me la devi da’ poi te risponno”!

50_LIRE_MINNI_verso50 lire, eri famoso per la tua tasca sempre piena di 50 lire. Se te ne davano 100 proponevi sempre la tua parte di resto: un signore dell’asfalto.
Uno che malgrado tutto non sembrava aver bisogno mai di niente.
Con il passaggio dell’euro cazzaravi che avevi svoltato: ‘sta mezza piotta erano diventati 50€ nel giro di una notte. Mica male.

Ora non ci sei più,
la scorsa settimana ci siam fatti l’ultima chiacchierata.
Quando ho girato le spalle e son salita in motorino, quando mi hai salutato, ho sentito quel calore che solo il pensiero “tu ancora ci sei” può trasmettere. Vedi, me lo sentivo che dovevamo farci due chiacchiere quella mattina, la prima di freddo vero.

Anche tu voli via in questo 2015, senza far rumore come hai provato a far per tutta la vita, pernacchie a parte.

CIAO MEZZA PIOTTA, mi ti immagino che vai sulla tua vespa su una montagna di monetine da 50lire.

(chi volesse salutarlo, i suoi funerali saranno sabato 5 dicembrealle 14 alla chiesa di Via dei Colli Portuensi -Nostra Signora di Coromoto-)

… e avrà i tuoi occhi

13 novembre 2015 2 commenti

Per sempre.

Per sempre.

“Verra’ la morte e avrà i tuoi occhi” leggevamo insieme anni fa.
E quando è giunta la tua eravamo occhi negli occhi: da qualche giorno ormai il tuo sguardo era offuscato, da qualche ora ormai il tuo sguardo era andato già altrove, in un dolore lontano da noi vivi,
ma in quel momento, in quel preciso momento il nostro sguardo si è fuso.
Hai aperto quegli occhi e quante cose ci siam dette in quel battito di ciglia silenzioso, con attorno tanti,
tanti che di noi mai sapranno nulla.
Di quel che i nostri occhi si son detti da quel primo mio sguardo al mondo, al tuo ultimo. E’ venuta la morte e i nostri occhi erano insieme.

Le parole hanno abbandonato la mia vita passo passo in questi duri due anni in cui tutto si è sbriciolato,
la tua improvvisa fuga dal presente ha sbaragliato ancora più tutto,
ha privato la mia vita di parole, delle tante nostre parole, e anche delle mie
quelle che pensavo mie e che ora non trovo con molta facilità.
Ci proverò a riappropriarmi dello scorrere delle lettere, ci proverò tra queste mura che son sempre state solo nostre, mie e tue, e solo noi sappiamo quanto, e perchè.
E’ dura esser madre da orfana: ogni gioia si lascia contaminare da una malinconia silenziosa che non so condividere con nessuno. Mai niente sarà come prima.

Categorie:Personale
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: