Sirio, dalla morte in culla alla rinascita

18 aprile 2019 Lascia un commento

 

Dall’entrata nel mondo dei social del piccolo Sirio e i Tetrabondi  si son create centinaia di interessanti connessioni.
Vi lascio allora il link al video articolo di Valentina Baldisseri uscito sul Corriere della Sera, che potete trovare QUI e il salto oltre confine fatto con l’agenzia Caters Media Group con quest’articolo QUI e il montaggio da brividi, visualizzato da più di due milioni di persone, che trovate QUI

Siamo ancora molto emozionati per tutte le parole ricevute.
Voi seguite la pagina dei Tetrabondi, venite a farvi due risate (Instragram  – Twitter –  YouTube)

L’articolo di Valentina Baldisseri per il Corriere della Sera:

«Quando è venuto al mondo il mio Sirio era solo due grandi occhi e una manina che si muoveva». E’ nato prematuro Sirio, pesava appena due chili quando ha visto per la IMG_1903prima volta la luce a Roma il 15 agosto 2013 . Ma stava bene. Stava così bene che dopo un periodo di terapia intensiva, il Bambin Gesù di Roma decide di dimetterlo un mese prima la data di nascita presunta. Torna con mamma e papà a casa, seguono 8 giorni di poppate regolari, di pianti per la fame e anche di belle dormite. Ma una mattina qualcosa va storto. Sirio è nella sua culla quando mamma Valentina si accorge che non si muove più, non respira. Cerca di scuoterlo, di svegliarlo, ma il piccolino non si muove è inerme. «Non sapevo cosa fare, urlavo a mio marito: «È morto, è morto». L’incubo inizia ufficialmente qui.

Dalla morte in culla allo stato vegetativo

La corsa disperata in ospedale con quel corpicino tra le braccia, i volti terrei dei medici, le ore passate in rianimazione, la testa che «macina» mille pensieri, tutti negativi. Poi, dopo giorni di coma, la vita che torna in Sirio ma con essa una diagnosi spietata: «Stato vegetativo, Sirio sarà costretto a vita a stare attaccato ad una macchina». Pugno nello stomaco, il mondo che crolla, le lacrime, la rabbia, la disperazione. «Giorni che non voglio ricordare – dice Valentina esile come un fuscello ma forte come una quercia. «La forza te la dà lui, che ogni giorno fa un piccolo progresso, che ci dà gioia, che riempie la nostra vita».

Sirio oggi (nonostante tutto) cammina

Da Stato vegetativo si passa ad una diagnosi sempre grave ma con qualche margine di speranza: «tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Significa comunque che Sirio non potrà camminare. Cosi dicono i medici. E invece a volte anche una sentenza che sembra incontrovertibile, può trasformarsi in speranza se c’è ostinazione, volontà, voglia di vivere. La notizia è che Sirio oggi ha cinque anni e cammina, certo con qualche difficoltà, ma cammina. E comunica, a suo modo ma comunica. E poi impugna penne e matite, scrive e disegna. E dietro questo vero e proprio miracolo c’è un lavoro enorme, la riabilitazione in ospedale e a casa, le infermiere che si prendono cura di lui , i genitori che lo amano alla follia, il fratello più grande che è un punto di riferimento imprescindibile. «Mio figlio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua malattia. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché quella di Sirio è una storia positiva pur nella sua drammaticità -spiega la mamma -. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine, nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore e nelle proprie case. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare»

Battaglie e cure costose

52872325_387905165337966_7014410347238916096_o.jpg«I nostri cinque anni di vita con Sirio sono stati anni di battaglie e di conquiste. Battaglie con le istituzioni per ottenere le 10 ore di assistenza giornaliera con due infermiere senza le quali il nostro bimbo, per esempio, non potrebbe andare a scuola. Battaglia per ottenere sostegni economici. Le disabilità di questi bambini e le loro cure costano. La pensione di accompagnamento (di 700 euro circa ndr) non basta. Per un anno il Comune di Roma ci ha dato un sussidio sperimentale per il «caregiver », la persona che si dedica 24 ore su 24 al disabile. Nella fattispecie è mio marito che non lavora per dedicarsi a Sirio. In Europa questa figura è riconosciuta, qui da noi non ancora. L’assegno al momento è sospeso e dovremo aspettare un altro anno per riaverlo. L’appello che rivolgiamo alle istituzioni è di far presto e di stabilizzare una misura economica necessaria»

Sirio sui social

«Da qualche mese anche Sirio è social. Abbiamo aperto una pagina Facebook (Sirio e i tetrabondi) in cui raccontiamo la quotidianità di un bimbo disabile, le cose che gli succedono con ironia e con spensieratezza. È una pagina molto seguita e sono in tanti a scriverci per chiedere consigli o semplicemente per darci coraggio, per complimentarsi per i progressi di nostro figlio»

Il futuro e quelle paure

Valentina Perniciaro è una donna risoluta e poco incline al vittimismo. Lo vedi da come parla dei problemi di Sirio davanti a lui, senza menzogne, senza ipocrisie. E gli occhietti furbi del piccolo recepiscono tutto. Anche le paure. Quelle per il futuro sono le uniche capaci di turbare la serenità di questa mamma. «Vivo col terrore che squilli il telefono e ti dicano: le dieci ore di assistenza diventano tre. Noi senza assistenza non potremmo certo andare avanti. Di sicuro mi spaventa invecchiare, mi spaventa pensare al giorno in cui non ce la farò più a prenderlo in braccio. Sì il futuro mi spaventa». Ma c’è un oggi a cui pensare e il velo di tristezza dura solo un attimo. Sirio le sfiora il viso col suo nasino e la bacia. E basta quello per scacciare i cattivi pensieri.

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Mare Mostrum

14 giugno 2018 1 commento

Era il mare nostrum ma non può esserlo più.
Era il mare nostrum ed ora invece è un cimitero deciso a tavolino.
Era il mare nostrum e invece ora si lanciano cadaveri in mare per assenza di celle frigorifere.
Era il mare nostrum ed ora è una distesa di vergogna.
Era il mare nostrum ed è iniziata l’estate e ci tufferemo, nuoteremo, prenderemo una bella tintarella.
Era il mare nostrum ma che ce frega, siamo una società impegnata a difendere gli embrioni che pure se affoga qualcuno…

era il mare nostrum, ed è bastata una consonante a cambiar tutto.

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Lo sciopero che non c’è, la vergogna del sindacato

4 giugno 2018 2 commenti

Quando ammazzano un ragazzo a colpi di fucile i suoi assassini dovrebbero essere chiamati tali.004247583-39561043-d943-4175-99cf-d77c7a8534e1
Quando ammazzano un ragazzo a colpi di fucile dicendo “stava rubando”, chi è abituato alla ricerca della verità dovrebbe metterci poco a capire.

ma c’è una cosa più grave di tutte però, più del sangue a terra di Soumaila (29 anni, maliano), una cosa che lascia basiti, che farà pensare ai giovani ai bambinetti che tutto ciò è normale.

Non c’è niente di normale invece: perché quando ammazzano un sindacalista a colpi di fucile il lavoro si ferma. Quando ammazzano un sindacalista i lavoratori incrociano le braccia e bloccano la produzione e questo nemmeno dovrebbe esser dichiarato, tanto è naturale.
Soumaila era un sindacalista dell’USB, lottava per i diritti dei braccianti nella piana di Gioia Tauro, i servi della gleba della nostra Europa ed è stato ucciso a fucilate.
Oggi il suo sindacato avrebbe dovuto dichiarare uno sciopero generale: oggi TUTTI gli iscritti USB si sarebbero dovuti fermare, incrociare le braccia, urlare la rabbia, bloccare la produzione. Il tranviere, il postino, l’insegnante: oggi tutti avrebbero dovuto urlare il nome di Soumaila.

E invece no.
L’USB ha dichiarato lo sciopero DEI BRACCIANTI.
I servi della gleba oggi si fermeranno. Quando dovrebbero, invece, marciare sulla testa del sindacato, acciaccandola e acciaccandola ancora

 

Amatrice e il nulla

27 maggio 2018 Lascia un commento

Silenzio e rispetto.

Aria sospesa e polvere.

Quando ero bambina avevo paura del Nulla che avanzava e si portava via tutto, un Nulla che poi ho incontrato tante volte.

Un Nulla che a volte è entrato nel mio sguardo e poi ho ricacciato.

Oggi per l’ennesima volta questo Nulla mi si è messo davanti.

Non è vero che avanza e mangia, non sempre.

Qualche volta sta.

Sta fermo e immobile e rosicchia lento.

Mia amata conca, in qualche modo da queste macerie ti rialzerai, sotto il capezzolo di Pizzo, sotto l’abbraccio morbido di Cima Lepri e gli spigoli brulli del Gorzano.

Non ti ho lasciato un secondo in quei mesi di guerra e macerie e trincee tra la neve, e ogni volta che torno a te, che dormo immersa nel verde delle tue frazioni più alte, incastonate nei canaloni, capisco che ho un legame raro con te.

E in qualche modo so, l’ho imparato, che anche chi non sa camminare prima o poi lo fa. Che anche chi non sa camminare prima o poi si alza: deve prima imparare a mettersi in ginocchio, poi a cavalier servente e poi finalmente quel quadricipite troverà la forza muscolare di rialzarsi.

Foto di Valentina Perniciaro

(foto di Valentina Perniciaro)

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Il nostro bandito è volato via: CIAO EZIO BARBIERI!

18 maggio 2018 Lascia un commento

Il bandito dell’isola, che dall’Isola di  Milano ha poi scelto l’isola siciliana per vivere gli ultimi (tanti) suoi anni, dopo i gloriosi nella ligera (malavita milanese).

la porta di Ezio

Come ci accolse _ Foto di Valentina Perniciaro_

Quando ci accolse per un’intervista sul carcere di Santo Stefano e sulla sua permanenza lì, lo fece con un vecchio fucile, per sorridere con noi: era un giocherellone notevole Ezio,  malgrado avesse già pi di 90 anni. Era nato nel 1922.

Sembrava non vedesse l’ora di raccontare ancora una volta la sua storia: aveva poca voglia di parlare di carcere e bastonate, torture legacci e letti di contenzione.
Ezio voleva parlare di rapine e pistole, di donne bellissime e complici, di fughe e sparatorie, di ferite e rinascite. Di evasioni e ancora evasioni, di carceri in rivolta: oh se li hai fatti uscir pazzi, caro Ezio!
Di rapine sì, ma anche di ridistribuzione alla gente: così aveva iniziato la sua incredibile carriera di rapinatore buono Ezio Barbieri.

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Ezio Barbieri mentre ci racconta la sua vita. _Foto di Valentina Perniciaro_

Tante volte io e Melania ci siamo ripromesse di lavorare bene quell’intervista, di darle il giusto valore e risalto, di farla fruire a tutti.
Intanto vi consiglio un libro che leggerete tutto d’un fiato, scritto da Nicola Erba, grazie al quale ho avuto la possibilità di conoscere e incontrare Ezio. “Il bandito dell’isola” tenterà di raccontarvi una vita che non è facile mettere su carta, non è facile raccontare. Vite che non esistono più, di secoli altri e di cuori grandi, di coraggio e spavalderia.
Di una follia rara che ti ha permesso di sfiorare i 100 anni malgrado le decine di colpi di pistola ben visibili sul tuo corpo magro, che ci mostravi tronfio.
Buon viaggio bandito del nostro cuor,
la terra per te sarà una botta di adrenalina.

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L’accoglienza ! Ezio Barbieri indimenticabile _ Foto di Valentina Perniciaro_

Sulle pagine di questo blog tanto materiale sul carcere, l’ergastolo e le battaglie per la sua abolizione.

Qualche link sull’ergastolo e su Santo Stefano:
Adotta il logo contro l’ergastolo!!
L’ergastolo e le farfalle
Un fiore ai 47 corpi
Aboliamo l’ergastolo
Gli stati modificati della/nella reclusione
Il cantore della prigionia
Piccoli passi nel carcere di Santo Stefano, contro l’ergastolo
La lettera scarlatta e la libertà condizionale
Perpetuitè
Il 41 bis: se questo è un uomo

Quando incontri tre bimbe rom/2 : il giorno dopo

17 maggio 2018 Lascia un commento

Ieri vi ho raccontato dell’incontro con le tre bambine rom, che potete leggere qui e che mi ha lasciato un pesante amaro in bocca.
A nemmeno 24 ore , oggi esco dalla Conad e sento “signora capelli rosa!”

Mi giro, e mi trovo il ragazzone che spesso chiede cibo o soldi fuori al supermercato e con cui avevo sempre scambiato solo un veloce saluto o un passaggio di qualche panino. “Tu ieri hai portato al campo tre bambine?”
“Sì, ero io”
“Grazie. La famiglia di quelle bambine non si comporta bene, le lascia abbandonate per strada e non è giusto. Anche io vivo al campo ma quando i miei genitori sono a lavorare e non possono controllare i piccoli ci rimango io coi miei fratelli. Grazie signora, che chissà chi poteva prendersele.
Sai, l’altro giorno mia zia a quella fermata cosa ha vissuto? Era stata tutto il giorno a lavorare, mica a rubare, e alla fermata un tipo si è fermato dopo una sgommata, si è calato i pantaloni e le ha pisciato quasi addosso. Scusa se ho detto questa parolaccia.
Grazie ancora ragazza dai capelli rosa”
“Mi chiamo Valentina”.

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quando incontri tre bimbette rom sulla tua strada…

16 maggio 2018 Lascia un commento

Un incontro inaspettato, bello e doloroso. Come ogni mercoledì abbiamo passato la mattinata in day hospital al Bambin Gesù Palidoro. Poi io Jenny e Sirio torniamo verso casa su strade di campagna, che si inseriscono a Roma nel quadrante portuense-corviale, dove la città ha le sue pecore, i suoi campi e luoghi strani.
Al ponticello dopo Ponte Galeria (a pochi passi da dove venne uccisa e bruciata viva quella ragazza poco tempo fa), vedo dall’altra parte della strada tre bimbette rom che si sbracciavano chiedendo un passaggio ad un autista di un autobus, che ovviamente NON si è fermato. czrofhwwkaevfwc
Ho fatto inversione a U senza pensarci un secondo e mi sono accostata accanto a loro chiedendo di cosa avessero bisogno.
La più grande, che avrà avuto 8 anni a dir tanto ci è venuta subito al finestrino chiedendoci un passaggio a casa.
“Salite tutte e tre, vi mettete dietro con Sirio”
“Davvero signora bella porta tutte a casa al campo?”
“Certo piccolè, salite su”
“No sesso signora eh, solo a casa!”
Gelo.
Non riuscivo più a proferire parola.
Tre bambine tra i 5 e gli 8 anni che chiedono aiuto sperando di non ricevere come risposta la richiesta di un pompino.
Quel brivido lo porto ancora dentro, malgrado la gioia di portarle al campo, e di vederle sporgersi dal finestrino della mia macchina urlando FELICI e chiamando tutte le loro amiche per vantarsi di quell’arrivo in grande stile

Un orrore che non passa:
la bellezza di quegli occhi che non mi lascia, e l’idea tremenda di quel che avranno già visto.

 

QUESTA STORIA HA UN SECONDO CAPITOLO: Il giorno dopo. 

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