Archivio

Archive for the ‘Pillole neurologiche’ Category

Sirio, dalla morte in culla alla rinascita

18 aprile 2019 Lascia un commento

 

Dall’entrata nel mondo dei social del piccolo Sirio e i Tetrabondi  si son create centinaia di interessanti connessioni.
Vi lascio allora il link al video articolo di Valentina Baldisseri uscito sul Corriere della Sera, che potete trovare QUI e il salto oltre confine fatto con l’agenzia Caters Media Group con quest’articolo QUI e il montaggio da brividi, visualizzato da più di due milioni di persone, che trovate QUI

Siamo ancora molto emozionati per tutte le parole ricevute.
Voi seguite la pagina dei Tetrabondi, venite a farvi due risate (Instragram  – Twitter –  YouTube)

L’articolo di Valentina Baldisseri per il Corriere della Sera:

«Quando è venuto al mondo il mio Sirio era solo due grandi occhi e una manina che si muoveva». E’ nato prematuro Sirio, pesava appena due chili quando ha visto per la IMG_1903prima volta la luce a Roma il 15 agosto 2013 . Ma stava bene. Stava così bene che dopo un periodo di terapia intensiva, il Bambin Gesù di Roma decide di dimetterlo un mese prima la data di nascita presunta. Torna con mamma e papà a casa, seguono 8 giorni di poppate regolari, di pianti per la fame e anche di belle dormite. Ma una mattina qualcosa va storto. Sirio è nella sua culla quando mamma Valentina si accorge che non si muove più, non respira. Cerca di scuoterlo, di svegliarlo, ma il piccolino non si muove è inerme. «Non sapevo cosa fare, urlavo a mio marito: «È morto, è morto». L’incubo inizia ufficialmente qui.

Dalla morte in culla allo stato vegetativo

La corsa disperata in ospedale con quel corpicino tra le braccia, i volti terrei dei medici, le ore passate in rianimazione, la testa che «macina» mille pensieri, tutti negativi. Poi, dopo giorni di coma, la vita che torna in Sirio ma con essa una diagnosi spietata: «Stato vegetativo, Sirio sarà costretto a vita a stare attaccato ad una macchina». Pugno nello stomaco, il mondo che crolla, le lacrime, la rabbia, la disperazione. «Giorni che non voglio ricordare – dice Valentina esile come un fuscello ma forte come una quercia. «La forza te la dà lui, che ogni giorno fa un piccolo progresso, che ci dà gioia, che riempie la nostra vita».

Sirio oggi (nonostante tutto) cammina

Da Stato vegetativo si passa ad una diagnosi sempre grave ma con qualche margine di speranza: «tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Significa comunque che Sirio non potrà camminare. Cosi dicono i medici. E invece a volte anche una sentenza che sembra incontrovertibile, può trasformarsi in speranza se c’è ostinazione, volontà, voglia di vivere. La notizia è che Sirio oggi ha cinque anni e cammina, certo con qualche difficoltà, ma cammina. E comunica, a suo modo ma comunica. E poi impugna penne e matite, scrive e disegna. E dietro questo vero e proprio miracolo c’è un lavoro enorme, la riabilitazione in ospedale e a casa, le infermiere che si prendono cura di lui , i genitori che lo amano alla follia, il fratello più grande che è un punto di riferimento imprescindibile. «Mio figlio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua malattia. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché quella di Sirio è una storia positiva pur nella sua drammaticità -spiega la mamma -. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine, nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore e nelle proprie case. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare»

Battaglie e cure costose

52872325_387905165337966_7014410347238916096_o.jpg«I nostri cinque anni di vita con Sirio sono stati anni di battaglie e di conquiste. Battaglie con le istituzioni per ottenere le 10 ore di assistenza giornaliera con due infermiere senza le quali il nostro bimbo, per esempio, non potrebbe andare a scuola. Battaglia per ottenere sostegni economici. Le disabilità di questi bambini e le loro cure costano. La pensione di accompagnamento (di 700 euro circa ndr) non basta. Per un anno il Comune di Roma ci ha dato un sussidio sperimentale per il «caregiver », la persona che si dedica 24 ore su 24 al disabile. Nella fattispecie è mio marito che non lavora per dedicarsi a Sirio. In Europa questa figura è riconosciuta, qui da noi non ancora. L’assegno al momento è sospeso e dovremo aspettare un altro anno per riaverlo. L’appello che rivolgiamo alle istituzioni è di far presto e di stabilizzare una misura economica necessaria»

Sirio sui social

«Da qualche mese anche Sirio è social. Abbiamo aperto una pagina Facebook (Sirio e i tetrabondi) in cui raccontiamo la quotidianità di un bimbo disabile, le cose che gli succedono con ironia e con spensieratezza. È una pagina molto seguita e sono in tanti a scriverci per chiedere consigli o semplicemente per darci coraggio, per complimentarsi per i progressi di nostro figlio»

Il futuro e quelle paure

Valentina Perniciaro è una donna risoluta e poco incline al vittimismo. Lo vedi da come parla dei problemi di Sirio davanti a lui, senza menzogne, senza ipocrisie. E gli occhietti furbi del piccolo recepiscono tutto. Anche le paure. Quelle per il futuro sono le uniche capaci di turbare la serenità di questa mamma. «Vivo col terrore che squilli il telefono e ti dicano: le dieci ore di assistenza diventano tre. Noi senza assistenza non potremmo certo andare avanti. Di sicuro mi spaventa invecchiare, mi spaventa pensare al giorno in cui non ce la farò più a prenderlo in braccio. Sì il futuro mi spaventa». Ma c’è un oggi a cui pensare e il velo di tristezza dura solo un attimo. Sirio le sfiora il viso col suo nasino e la bacia. E basta quello per scacciare i cattivi pensieri.

54524318_397812697680546_888078153094791168_n

LEGGI:
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Lettera di un papà ad un bimbo nato due volte
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Annunci

Le lettere del tuo nome… e quel famoso rianimatore…

8 febbraio 2018 2 commenti

Abbiamo incontrato il primario del Dea del Bambin Gesù precisamente quattro anni dopo. Dopo che cosa?, ti starai chiedendo tu!

Era fine dicembre del 2013 quando lui e la sua equipe ti condannarono all’ergastolo con aria dura e sommessa: “il bambino non sarà mai svezzato dalla ventilazione meccanica, non prenderà mai coscienza di sè e dello spazio intorno a lui, ma sarà comunque una vita che voi dovrete accogliere”. Fine pena mai, per te e per tutti noi, compreso il tuo fratellino che ti aspettava da tempo ormai, fuori quella porta e non sapeva se mai ti saresti svegliato da quel sonno eterno che per te era stabilito, con tanto di carezza del Signore.

Lo abbiamo rincontrato dopo 4 anni al bar della sede di Palidoro di quello stesso ospedale: tu cercavi di conquistare ogni discesa in velocità sulla tua sedia e ci sfuggivi di mano continuamente. Lui ti ricordava bene, ricordava me che tanto implorai loro di non accanirsi sul tuo corpo avendo di risposta solo sguardi di commiserazione e risposte del tipo “ogni vita donata dal Signore merita di essere vissuta”. Tante parole che pensavo di aver dimenticato e invece sono arrivate tutte come un fiume a battermi nelle tempie dentro quell’affollato bar. Ogni tanto anche la mia voce e i miei occhi tremano.

Anche l’annientamento della sua sentenza davanti ai suoi occhi, che eri tu sfrecciante e autonomo sulla tua sedia, ha trovato sostegno nel “Signore”. È solo merito del signore, ha detto forse dieci volte in tre minuti, se tu Sirio sei così

E invece manco per il cazzo!!! Se sei uscito dallo stato vegetativo non è grazie al signore ma grazie a decine di colleghi di quell’uomo che fortunatamente credono che la vita sia altro e che si possa provare a conquistare, se sei quello che sei così da lasciarlo a bocca aperta è grazie a te, grazie alla scienza, grazie al sudore di decine di persone che investono su di te, grazie ad un enorme mondo che le rianimazioni NON conoscono e invece dovrebbero.

Dovrebbero eccome, prima di regalare ergastoli, prima di costringerci ad implorare morte.

Ti ringrazio Sirio, perché a quell’uomo l’altro giorno hai insegnato a tacere. Anche se per poco, anche se con le sue risposte celesti in tasca, l’hai ammutolito.

Come fai ogni giorno con noi.

W la rivoluzione, #inculoallostatovegetativo

Al mio partigiano, che ha scacciato il freddo

6 febbraio 2018 Lascia un commento

Mi sono appena arrivati questi due video da scuola.

La mia reazione, da romantica rivoluzionaria, è stata abbassare il capo e alzare il pugno.

Come davanti ai chi ha dato la vita,

Come davanti al sangue rosso di chi ha fatto per la lotta per la libertà il suo tutto.

Amore mio,

Erano anni che non sentivo bruciare in me questo fervor rivoluzionario.

Sei la più bella e la più pura delle rivoluzioni, sei il mio partigiano.

“E ti amo. E fra freddo”, ho citato tanto volte per te, invece ti amo e non fa più il freddo di prima

Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…

4 dicembre 2017 1 commento

Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.

La nostra giornata mondiale per la disabilità

4 dicembre 2017 2 commenti

Riapro oggi queste pagine dopo mesi che sicuramente ormai saran diventati anni.
Non ho smesso di scrivere ma chissà perchè pubblicamente lo faccio solo su facebook, dimenticando questo blog che è stata una vera e propria casa, come qualunque altra piattaforma social. I meccanismi mentali di tutto ciò li ignoro.
Penso sempre che la storia di Sirio, il suo percorso di riabilitazione, le sue tante battaglie vinte senza saper sorridere ma con tanta gioia vadano raccontate per tanti motivi.
Poi lo faccio e non lo faccio, lasciando la rete vera e propria lontana da tutto, inondando invece facebook di video, foto, racconti ospedalieri e non.
e allora oggi ci riproverò e proverò a farlo sempre: riaprire Baruda.net e seguire questo percorso rivoluzionario che è la vita di mio figlio.

chi vuol venir con noi è il benvenuto.
A presto

INTANTO VI COPIO QUEL CHE HO SCRITTO IERI IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DEI DISABILI.

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.24294447_10155599050573429_1320155026716958636_n
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirar senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato.
Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio son le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua Disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio è suo fratello e il modo in cui crescono insieme.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

LEGGI:
La lettera di un papa di un bimbo nato due volte
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Bimbi e ragazzi disabili: un’altra occasione mancata

1 febbraio 2016 10 commenti

Si leggono storie di madri e padri che mettono la sveglia all’alba per portare i loro figli al parco. O che aspettano le ore più fredde ed umide, quando gli altri portano i bimbi a casa, al riparo dal vento o dal troppo caldo: solo per far giocare i loro figli.

img_5791Noi mamme di bambini disabili impariamo ogni giorno a notare ogni minima differenza: attraverso i nostri figli impariamo, come dei bambini spauriti, a riconoscere i particolari di ogni bimbo, i particolari di ogni disabilità. Imparare a conoscere le piccole differenze (spesso enormi) nella disabilità dei figli delle altre mamme nella mia condizione mi permette di comunicare, di provare a giocare, di tentare di farli sentire meno esclusi e allo stesso tempo di escludere meno me. E mio figlio.

Mio figlio accede ai parchi per ora: accede perché è piccolo, accede perché ha un passeggino posturale ingombrante ma funzionale, accede perché malgrado i miei 40 kg riesco a prenderlo in braccio, a caricarlo sulle altalene, a fare lo scivolo con lui in braccio tornando un po’ bambina anche io.
Mio figlio osserva il mondo con la sua bocca un po’ troppo aperta, con gli occhi enormi e pieni di parole, con il silenzio e il nervosismo di un bimbo che non parla, che ha una diagnosi pesante, che palesemente capisce di essere diverso dagli altri, che combatte le sue menomazioni da quando è nato.

Non tutte le diagnosi che hanno i nostri figli permettono di combattere: per tutte però dovremmo trovare un po’ di integrazione e socialità. Tutte.

Esiste un mondo grandissimo, che non conosco ancora molto bene, che è quello dell’autismo. Lo stesso autismo che per lo stato italiano finisce col compimento del 18esimo anno di età…e sappiamo bene quanto non è vero.
I ragazzi autistici spesso vivono un isolamento simile a quelli con disabilità motorie gravissime, vengono violentemente allontanati dalla società, dalle famiglie altre che non conoscono queste genere di patologie.

strutture-ludiche-parchi-giochi-disabili-11198-2136831

Parchi per disabili, quelli che qualcuno chiama “ghetti”

Perché la maggiorparte di questi ragazzoni autistici può far paura, quando non si sa cosa hanno, quando si accompagna un bimbo piccolo in un parco a giocare: sono grossi e ingombranti, si comportano in modo strano perchè son ragazzi grandi eppure voglion saltare e andare sugli scivoli, correre e correre e correre.
Oddio quanto chiacchiero… volevo raccontarvi una notizia e sto qui a blaterare.

La notizia l’ho letta stamattina e la potete leggere per intero qui.
E’ una notizia triste e surreale. Si parla di un’inaugurazione di un parco tanto atteso, di un’inaugurazione che avrebbe dovuto coinvolgere anche i ragazzi autistici, che avrebbe dovuto permettere a quelle mamme che vanno a far giocare i loro figli nei parchi “quando gli altri bimbi non ci sono, almeno non diamo fastidio” di andare insieme alle altre.
Doveva esserci un’area dedicata ai ragazzi autistici:

“Da tempo avevamo comunicato al sindaco Massimo Zedda e all’assessore Paolo Frau che c’era l’esigenza di un parco dove i nostri figli potessero andare. Così, quando abbiamo saputo che forse era stato trovato, siamo andati subito a vederlo. E’ successo molti mesi fa. E l’assessore Frau ci ha fatto da guida. Abbiamo dato dei suggerimenti. C’erano certe zone pericolose, certe piante con le spine, certe pozze d’acque. Bisognava recintarle. E’ stato fatto. Forse si riferisce a questo il sindaco quando oggi, nella sua pagina Facebook, scrive:  “Uno spazio che è stato progettato pensando anche alle richieste arrivate nel tempo da associazioni e genitori che convivono con l’autismo perché possa essere un giardino per tutti”. Già, il problema è che tutti i giardini sono di tutti. Nessuno è per i disabili.

Quando ieri siamo andati all’inaugurazione del parco eravamo certi che sarebbe stato detto che quel luogo era per i nostri figli. Attenzione: non esclusivamente per i nostri figli, ma preliminarmente per i nostri figli. Che, cioè, era quel luogo sempre sognato dove i nostri figli sono i cittadini e gli altri sono gli ospiti. Un luogo straordinario per noi, ordinario per le persone ‘normali’. Si trattava di dire che – in quel piccolo e unico luogo – si ribaltava l’ordinaria gerarchia della titolarità: a chiedere ‘permesso’ non dovevano essere i nostri figli. Nessuno doveva chiedere permesso. Ma chi andava in quel parco doveva sapere che era prima di tutto frequentato da strani bambini-uomini. E che chiunque poteva portare i suoi figli ‘normali’ sapendo che c’era, nel parco, questa ricchezza. Qualcosa da spiegare, da raccontare, ai bambini ‘normali’ per renderli uomini. Per ‘educarli alla diversità’. Come Siro Vannelli, il botanico a cui è stato dedicato il parco, educava alla diversità delle piante.”

Niente da fare. Nessuna zona dedicata ai disabili. Niente di niente.
E la spiegazione è stata che si sarebbe rischiato il “ghetto”.
Il ghetto capite? si rischiava un ghetto nel creare uno spazio adatto a bimbi e ragazzi che altrimenti devono affrontare guerre che non possono e spesso nemmeno capiscono per poter salire su uno scivolo. Il ghetto, quello che noi conosciamo bene perchè per permettere al nostro bimbo, e al suo normalissimo fratello, di fare una vita quasi normale, ogni giorno dobbiamo EVADERE. Dal ghetto dove farebbe comodo che noi rimanessimo,
noi che sbaviamo, noi che non parliamo, noi che abbiamo comportamenti non consoni, dal ghetto dell’ignoranza.
Peccato per Cagliari: in Emilia e in tanti piccoli altri comuni stanno sorgendo parchetti per disabili molto belli, dove si gioca tutti. Ma quanto tempo ci vorrà ancora…

Pillole nosocomiali e di invalidità:
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare
Lettera di un papà ad un bimbo nato due volteCon gli ftalati piantati in gola
il piccolo Ginseng

Quando gli ftalati non fanno male… i bimbi disabili non hanno diritto a questa tutela

18 giugno 2015 2 commenti

La tracheostomia

A quanto pare per il Ministero della Salute esistono bambini di vari livelli, bambini da tutelare fino ad ogni sonaglino che passa per le loro manine, a bambini che possono morire silenziosamente, senza suscitare alcun effetto. Ricordo la campagna del Ministero, il loro splendido opuscolo dedicato agli ftalati: mai avrei pensato che avrebbe potuto generare dentro di me questa malsana dose di rabbia e frustrazione. Gli ftalati son prodotti chimici che lo stesso ministero della salute definisce “sostanze tossiche per la riproduzione”, e spiegano che “il motivo della restrizione è dovuto al pericolo di esposizione che può derivare dal masticare o succhiare per lunghi periodi di tempo oggetti che contengono ftalati”. Vorrei chiedere a chi ha scritto quell’opuscolo, con tanto di timbro ministeriale, se sa che esistono centinaia di bambini meno fortunati, che come problema non hanno l’esposizione a sonagli, bambole, materassini gonfiabili e quant’altro, ma che sono tracheostomizzati, o comunque hanno dimestichezza costante con dei sondini da aspirazione (ma quelli son più fortunati).

Una cannula per tracheostomie

Vi spiego: mio figlio è portatore (si dice così) di una tracheostomia dall’ottobre del 2013. La tracheostomia è dotata di una cannula che si inserisce nella trachea del bambino e lì rimane, permettendo un canale pulito, pulibile, aspirabile, e cambiabile ogni 28-30 giorni. Come un ciclo mestruale, noi cambiamo mensilmente la cannula al nostro bambino: la tiriamo fuori dal foro sulla sua trachea e inseriamo la cannula nuova, pulita, che medicheremo per i trenta giorni successivi. La cannula è lì, posizionata sul suo collo e inserita per diversi centimentri all’interno del suo corpo, nel canale naturale costituito dalla trachea: la cannula di mio figlio e di tutti gli altri bambini è composta da FTALATI. Se guardate il suddetto opuscolo, parla proprio di DEHP (ftalato di bis 2etilesile) come di quello più pericoloso, assolutamente da togliere da ogni giocattolo (ovviamente c’è un riferimento chiaro e tondo alla Cina).

sondini da aspirazione

Vi è chiaro il concetto?? Gli ftalati son tossici nelle principessine, nei soldatini e nei sonagli dei bebè e questo è cosa pericolosissima: però per il Ministero della Salute possono essere conficcati da più di 20 mesi e chissà per quanto ancora nella gola di mio figlio. Per 4 mesi, quest’anno, la Covidien, ha fornito alle Asl (che però hanno provato a rifilare per mesi quelle con ftalati di cui probabilmente avevano magazzini pieni) delle cannule prive di ftalati: grande gioia, pensavamo finalmente di esserci liberati di quella monnezza tossica presente nella trachea di nostro figlio. Ma niente da fare: senza alcuna comunicazione, son tornate quelle vecchie, con il bel simbolo DEHP ben visibile sul lato della scatola, perchè “le altre son state ritirate”. Ora mi piacerebbe avere una bella risposta da qualcuno. Siamo stati 11 mesi ricoverati al BambinGesù e abbiamo aspirato con i sondini nostro figlio decine e decine di volte al giorno con dei sondini della marca Pennine, anche quelli con uno splendido simbolo DEHP su ogni confezione. Arrivati a casa, abbiamo ottenuto gli stessi sondini della marca Rusch, che fortunatamente non ne contengono. Anche qui mi piacerebbe capire come possa un ospedale così attento ai suoi piccoli pazienti, mettere a disposizione per i degenti solo sondini considerati “tossici” (I sondini si inseriscono nelle stomie, o anche nei genitali per effettuare cataterismi, ed entrano per più di 15 cm nel corpo del paziente: ma son tossici, quest’è).

Noi il cambio cannula lo abbiamo dovuto effettuare, sono stata io con le mie mani ad inserire nella gola del mio bambino di nemmeno due anni, un ausilio passatomi dallo Stato e contenente una sostanza tossica che assolutamente va tolta da ogni giocattolo e prodotto di cartoleria per salvaguardare la salute dei figli. Dei loro figli a quanto pare. Non dei figli di tutti.

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: