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Posts Tagged ‘disabilità’

Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…

4 dicembre 2017 1 commento

Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.

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La nostra giornata mondiale per la disabilità

4 dicembre 2017 1 commento

Riapro oggi queste pagine dopo mesi che sicuramente ormai saran diventati anni.
Non ho smesso di scrivere ma chissà perchè pubblicamente lo faccio solo su facebook, dimenticando questo blog che è stata una vera e propria casa, come qualunque altra piattaforma social. I meccanismi mentali di tutto ciò li ignoro.
Penso sempre che la storia di Sirio, il suo percorso di riabilitazione, le sue tante battaglie vinte senza saper sorridere ma con tanta gioia vadano raccontate per tanti motivi.
Poi lo faccio e non lo faccio, lasciando la rete vera e propria lontana da tutto, inondando invece facebook di video, foto, racconti ospedalieri e non.
e allora oggi ci riproverò e proverò a farlo sempre: riaprire Baruda.net e seguire questo percorso rivoluzionario che è la vita di mio figlio.

chi vuol venir con noi è il benvenuto.
A presto

INTANTO VI COPIO QUEL CHE HO SCRITTO IERI IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DEI DISABILI.

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.24294447_10155599050573429_1320155026716958636_n
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirar senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato.
Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio son le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua Disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio è suo fratello e il modo in cui crescono insieme.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

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Bimbi e ragazzi disabili: un’altra occasione mancata

1 febbraio 2016 9 commenti

Si leggono storie di madri e padri che mettono la sveglia all’alba per portare i loro figli al parco. O che aspettano le ore più fredde ed umide, quando gli altri portano i bimbi a casa, al riparo dal vento o dal troppo caldo: solo per far giocare i loro figli.

img_5791Noi mamme di bambini disabili impariamo ogni giorno a notare ogni minima differenza: attraverso i nostri figli impariamo, come dei bambini spauriti, a riconoscere i particolari di ogni bimbo, i particolari di ogni disabilità. Imparare a conoscere le piccole differenze (spesso enormi) nella disabilità dei figli delle altre mamme nella mia condizione mi permette di comunicare, di provare a giocare, di tentare di farli sentire meno esclusi e allo stesso tempo di escludere meno me. E mio figlio.

Mio figlio accede ai parchi per ora: accede perché è piccolo, accede perché ha un passeggino posturale ingombrante ma funzionale, accede perché malgrado i miei 40 kg riesco a prenderlo in braccio, a caricarlo sulle altalene, a fare lo scivolo con lui in braccio tornando un po’ bambina anche io.
Mio figlio osserva il mondo con la sua bocca un po’ troppo aperta, con gli occhi enormi e pieni di parole, con il silenzio e il nervosismo di un bimbo che non parla, che ha una diagnosi pesante, che palesemente capisce di essere diverso dagli altri, che combatte le sue menomazioni da quando è nato.

Non tutte le diagnosi che hanno i nostri figli permettono di combattere: per tutte però dovremmo trovare un po’ di integrazione e socialità. Tutte.

Esiste un mondo grandissimo, che non conosco ancora molto bene, che è quello dell’autismo. Lo stesso autismo che per lo stato italiano finisce col compimento del 18esimo anno di età…e sappiamo bene quanto non è vero.
I ragazzi autistici spesso vivono un isolamento simile a quelli con disabilità motorie gravissime, vengono violentemente allontanati dalla società, dalle famiglie altre che non conoscono queste genere di patologie.

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Parchi per disabili, quelli che qualcuno chiama “ghetti”

Perché la maggiorparte di questi ragazzoni autistici può far paura, quando non si sa cosa hanno, quando si accompagna un bimbo piccolo in un parco a giocare: sono grossi e ingombranti, si comportano in modo strano perchè son ragazzi grandi eppure voglion saltare e andare sugli scivoli, correre e correre e correre.
Oddio quanto chiacchiero… volevo raccontarvi una notizia e sto qui a blaterare.

La notizia l’ho letta stamattina e la potete leggere per intero qui.
E’ una notizia triste e surreale. Si parla di un’inaugurazione di un parco tanto atteso, di un’inaugurazione che avrebbe dovuto coinvolgere anche i ragazzi autistici, che avrebbe dovuto permettere a quelle mamme che vanno a far giocare i loro figli nei parchi “quando gli altri bimbi non ci sono, almeno non diamo fastidio” di andare insieme alle altre.
Doveva esserci un’area dedicata ai ragazzi autistici:

“Da tempo avevamo comunicato al sindaco Massimo Zedda e all’assessore Paolo Frau che c’era l’esigenza di un parco dove i nostri figli potessero andare. Così, quando abbiamo saputo che forse era stato trovato, siamo andati subito a vederlo. E’ successo molti mesi fa. E l’assessore Frau ci ha fatto da guida. Abbiamo dato dei suggerimenti. C’erano certe zone pericolose, certe piante con le spine, certe pozze d’acque. Bisognava recintarle. E’ stato fatto. Forse si riferisce a questo il sindaco quando oggi, nella sua pagina Facebook, scrive:  “Uno spazio che è stato progettato pensando anche alle richieste arrivate nel tempo da associazioni e genitori che convivono con l’autismo perché possa essere un giardino per tutti”. Già, il problema è che tutti i giardini sono di tutti. Nessuno è per i disabili.

Quando ieri siamo andati all’inaugurazione del parco eravamo certi che sarebbe stato detto che quel luogo era per i nostri figli. Attenzione: non esclusivamente per i nostri figli, ma preliminarmente per i nostri figli. Che, cioè, era quel luogo sempre sognato dove i nostri figli sono i cittadini e gli altri sono gli ospiti. Un luogo straordinario per noi, ordinario per le persone ‘normali’. Si trattava di dire che – in quel piccolo e unico luogo – si ribaltava l’ordinaria gerarchia della titolarità: a chiedere ‘permesso’ non dovevano essere i nostri figli. Nessuno doveva chiedere permesso. Ma chi andava in quel parco doveva sapere che era prima di tutto frequentato da strani bambini-uomini. E che chiunque poteva portare i suoi figli ‘normali’ sapendo che c’era, nel parco, questa ricchezza. Qualcosa da spiegare, da raccontare, ai bambini ‘normali’ per renderli uomini. Per ‘educarli alla diversità’. Come Siro Vannelli, il botanico a cui è stato dedicato il parco, educava alla diversità delle piante.”

Niente da fare. Nessuna zona dedicata ai disabili. Niente di niente.
E la spiegazione è stata che si sarebbe rischiato il “ghetto”.
Il ghetto capite? si rischiava un ghetto nel creare uno spazio adatto a bimbi e ragazzi che altrimenti devono affrontare guerre che non possono e spesso nemmeno capiscono per poter salire su uno scivolo. Il ghetto, quello che noi conosciamo bene perchè per permettere al nostro bimbo, e al suo normalissimo fratello, di fare una vita quasi normale, ogni giorno dobbiamo EVADERE. Dal ghetto dove farebbe comodo che noi rimanessimo,
noi che sbaviamo, noi che non parliamo, noi che abbiamo comportamenti non consoni, dal ghetto dell’ignoranza.
Peccato per Cagliari: in Emilia e in tanti piccoli altri comuni stanno sorgendo parchetti per disabili molto belli, dove si gioca tutti. Ma quanto tempo ci vorrà ancora…

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Lettera di un papà ad un bimbo nato due volteCon gli ftalati piantati in gola
il piccolo Ginseng

Quando gli ftalati non fanno male… i bimbi disabili non hanno diritto a questa tutela

18 giugno 2015 2 commenti

La tracheostomia

A quanto pare per il Ministero della Salute esistono bambini di vari livelli, bambini da tutelare fino ad ogni sonaglino che passa per le loro manine, a bambini che possono morire silenziosamente, senza suscitare alcun effetto. Ricordo la campagna del Ministero, il loro splendido opuscolo dedicato agli ftalati: mai avrei pensato che avrebbe potuto generare dentro di me questa malsana dose di rabbia e frustrazione. Gli ftalati son prodotti chimici che lo stesso ministero della salute definisce “sostanze tossiche per la riproduzione”, e spiegano che “il motivo della restrizione è dovuto al pericolo di esposizione che può derivare dal masticare o succhiare per lunghi periodi di tempo oggetti che contengono ftalati”. Vorrei chiedere a chi ha scritto quell’opuscolo, con tanto di timbro ministeriale, se sa che esistono centinaia di bambini meno fortunati, che come problema non hanno l’esposizione a sonagli, bambole, materassini gonfiabili e quant’altro, ma che sono tracheostomizzati, o comunque hanno dimestichezza costante con dei sondini da aspirazione (ma quelli son più fortunati).

Una cannula per tracheostomie

Vi spiego: mio figlio è portatore (si dice così) di una tracheostomia dall’ottobre del 2013. La tracheostomia è dotata di una cannula che si inserisce nella trachea del bambino e lì rimane, permettendo un canale pulito, pulibile, aspirabile, e cambiabile ogni 28-30 giorni. Come un ciclo mestruale, noi cambiamo mensilmente la cannula al nostro bambino: la tiriamo fuori dal foro sulla sua trachea e inseriamo la cannula nuova, pulita, che medicheremo per i trenta giorni successivi. La cannula è lì, posizionata sul suo collo e inserita per diversi centimentri all’interno del suo corpo, nel canale naturale costituito dalla trachea: la cannula di mio figlio e di tutti gli altri bambini è composta da FTALATI. Se guardate il suddetto opuscolo, parla proprio di DEHP (ftalato di bis 2etilesile) come di quello più pericoloso, assolutamente da togliere da ogni giocattolo (ovviamente c’è un riferimento chiaro e tondo alla Cina).

sondini da aspirazione

Vi è chiaro il concetto?? Gli ftalati son tossici nelle principessine, nei soldatini e nei sonagli dei bebè e questo è cosa pericolosissima: però per il Ministero della Salute possono essere conficcati da più di 20 mesi e chissà per quanto ancora nella gola di mio figlio. Per 4 mesi, quest’anno, la Covidien, ha fornito alle Asl (che però hanno provato a rifilare per mesi quelle con ftalati di cui probabilmente avevano magazzini pieni) delle cannule prive di ftalati: grande gioia, pensavamo finalmente di esserci liberati di quella monnezza tossica presente nella trachea di nostro figlio. Ma niente da fare: senza alcuna comunicazione, son tornate quelle vecchie, con il bel simbolo DEHP ben visibile sul lato della scatola, perchè “le altre son state ritirate”. Ora mi piacerebbe avere una bella risposta da qualcuno. Siamo stati 11 mesi ricoverati al BambinGesù e abbiamo aspirato con i sondini nostro figlio decine e decine di volte al giorno con dei sondini della marca Pennine, anche quelli con uno splendido simbolo DEHP su ogni confezione. Arrivati a casa, abbiamo ottenuto gli stessi sondini della marca Rusch, che fortunatamente non ne contengono. Anche qui mi piacerebbe capire come possa un ospedale così attento ai suoi piccoli pazienti, mettere a disposizione per i degenti solo sondini considerati “tossici” (I sondini si inseriscono nelle stomie, o anche nei genitali per effettuare cataterismi, ed entrano per più di 15 cm nel corpo del paziente: ma son tossici, quest’è).

Noi il cambio cannula lo abbiamo dovuto effettuare, sono stata io con le mie mani ad inserire nella gola del mio bambino di nemmeno due anni, un ausilio passatomi dallo Stato e contenente una sostanza tossica che assolutamente va tolta da ogni giocattolo e prodotto di cartoleria per salvaguardare la salute dei figli. Dei loro figli a quanto pare. Non dei figli di tutti.

Al nostro piccolo Ginseng, che ci ha lasciato con un gran vuoto

24 febbraio 2015 2 commenti

La prima volta che sono entrata in quella stanza il cuore mi batteva forte.
Tiravano mio figlio fuori da un’incubatrice da trasporto dove appariva enorme rispetto alla prima volta che ci era entrato, quasi sei mesi prima.
Iniziava un viaggio nuovo che non sapevo come affrontare: da un reparto intensivo dove potevo vederlo solo qualche ora al giorno ad una grande stanza divisa tra tre famiglie, che sarebbe stata la mia cuccia per un lungo e rivoluzionario semestre, notte e giorno. Entrando in stanza notai subito lui (che chiamerò Cheng).

Cheng sembrava guardarmi, io avevo paura a guardare lui.
Avevo visto solo scriccioli, minuscoli scriccioli delle terapie intensive neonatali, che anche nelle situazioni peggiori sembrano sani e perfetti: approdavo in un reparto dove basta uno sguardo distratto e da lontano per capire quanto la natura sia strana, diversa, infame. Ancora ero inesperta, ancora non sapevo, ancora il mio sguardo faceva fatica a poggiare su una disabilità così manifesta, deformante, totale.

Cheng sembrava guardarmi, sembrava infastidito dal trambusto degli ambulanzieri che salutavano riportandosi via quella cosa orrenda che è un’incubatrice da trasporto, sembrava infastidito da noi, nuova famiglia ad occupare un letto che era stato liberato poche ore prima.
Finalmente.
Cheng era un bimbo strano: un bimbo con una patologia genetica mai capita veramente. Come il mio bambino respirava attraverso una tracheostomia e mangiava con la gastrostomia. Aveva un visetto tondo e grande, un mix dei suoi lineamenti asiatici e delle strane ignote malformazioni che lo avevano colpito dal momento del suo concepimento.
Cheng non aveva una mamma accanto a lui: era un bimbo abbandonato come se ne incontrano diversi.
Un bambino abbandonato ma mai solo: intorno a lui c’era sempre qualcuno, sempre coccole, sempre regali, sempre bagni profumati e cambi soffici, terapiste e piccole passeggiate con i volontari.
Cheng era un po’ il nostro cucciolo, Cheng per me è stato un grande amico.

Cheng mi ha insegnato quali sono i rumori della notte per una mamma di un bimbo trachestomizzato,
Cheng mi ha insegnato che si può essere sordi e ciechi ma vedere e sentire tutto,
Cheng mi ha insegnato che non si deve smettere di parlare con i sordi,
Cheng mi ha insegnato che anche da ciechi si può avere una mira incredibile (che gran campione di sputi sei stato!)
Cheng mi ha insegnato che sì, la faccia può rimanere imbronciata anche per sempre.

Buon volo, piccolo calabrone adorato. Secondo alcuni autorevoli testi di tecnica aeronautica, il calabrone non può volare a causa della forma e del peso del proprio corpo, in rapporto alla superficie alare. Ma il calabrone non lo sa e perciò continua a volare. Igor Ivanovič Sikorskij

Cheng aveva trovato una nuova mamma,
malgrado le malformazioni, malgrado la genetica, malgrado la ormai quasi costante ventilazion meccanica.
Cheng ha preso un aereo, ha conosciuto una casa e un’isola che l’ha accolto,
Cheng è riuscito ad uscire da lì e non da solo.

E mi mancherà.
Sapere che non c’è più mi lascia il vuoto, anche se la sua era una vita che è difficile definir vita.
Io gli sono grata per tante cose, e sempre ti porterò nel cuore piccolo Ginseng della neuro.
Quando sei partito con la tua nuova famiglia io era abbracciata a quella vecchia,il reparto di neuroriabilitazione che per molto è stato casa tua e anche madre. Tra le lacrime di chi ti salutava emozionato c’ero anche io… Sapere che non ci sei più mi spacca il cuore in due.

Nel tuo nuovo viaggio non ci saranno tracheostomie ne solitudine, non sentirai quel cazzo di rumore quando ti staccavi il ventilatore, nessuno rischierà uno dei tuoi sputazzi straordinari. Ti ho voluto un gran bene piccolo grande combattente imbronciato e te ne vorrò sempre.
Mi hai insegnato tante cose che mi permettono ogni giorno di lottare. Lasci il vuoto dentro a tante che ti han fatto da mamma al posto della tua… Ora impara a respirare bene eh. Mi raccomando….

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“tanti anni come quelli dei dinosauri”

13 settembre 2014 3 commenti

Mi chiedo spesso come farò a spiegare il mondo a mio figlio, 4 anni.
Mi chiedo come potrò spiegargli cose che lui invece sta capendo da solo, osservando il mondo e la nostra vita sgangherata.
Mi chiedevo come spiegargli cosa è stato il carcere del padre, l’accanimento sul padre, le notti da soli, la prigionia politica… che finalmente abbiamo alle spalle…

poi è arrivata la malattia e lì le parole si son perse per tutti.
Invece, il mio figlio più grande, il mondo lo sta provando a capire con i suoi strumenti e a quanto pare ha una strumentazione molto più efficiente della mia, perchè passo passo sembra capire,
è diventato un piccolo neuropsicomotricista, si muove intorno alla tetraparesi del suo fratellino con leggerezza e impegno,
è capace di mutare la sua disperazione di fratello amputato in impegno,
e l’impegno si trasforma facile in un futuro sereno, nella sua testa: che invidia.

Mio figlio parla con chiunque, ferma le persone per strada “ehi aspetta, devo dirti una cosa” e inizia con le sue teorie,
i suoi viaggi mentali, le sue scoperte, il suo stupore meraviglioso.

Pochi giorni fa eravamo su un treno, un viaggio solo per noi due, lontani da Roma, dalla routine,
da questa casa-ospedale che è ormai la vita nostra.
Accanto a me una bella bionda, ballerina, distratta e curiosa di noi… Nilo era affascinato dalla tipa,
se ne era uscito con un “wow, hai proprio un bel vestito” che ci aveva fatto sorridere tutti e poi, all’improvviso…


“Ehi! Lo sai che in prigione mica ci vanno solo i ladri come i Dalton! Proprio no!
Perché il mio papà e tutti i suoi amici ci son stati tanti anni come quelli dei dinosauri, ma solo perché il mondo andava cambiato”
Bionda basita: “ma il mondo è bello, non ce n’è bisogno”
Nilo: “il tuo forse, quello dove siamo noi è un casino”

forse sarà lui che mi spiegherà la malattia,
Forse solo lui sarà in grado di donar leggerezza a tutto ciò,
perchè al carcere ridiamo proprio in faccia, impararemo a ridere in faccia anche a chi guarda il nostro fratellino come un alieno.
La nostra disabilità imparerà la libertà, in un modo o nell’altro…

Mi insegnerai la pazienza di contare?

6 settembre 2014 Lascia un commento

“Edmund Hillary è morto l’11 gennaio.
Nello stesso giorno mio figlio ha percorso trecentocinquantanove passi.
Scalare il monte Everest, cme fece Edmund Hillary, può sembrare un’impresa un pochino più significativa rispetto a percorrere trecentocinquantanove passi, come ha fatto mio figlio.
Per chi ha una paralisi celebrale come lui, però, percorrere trecentocinquantanove passi di seguito, senza aiuto, senza cadere, senza spezzarsi i denti, è un evento epico, perlomeno nella nostra mitologia familiare. Se mio figlio è Edmund Hillary, io posso essere solo il suo sherpa, Tenzing Norgay.
Lui barcolla da un lato all’altro, con la sua andatura incerta, procedendo lentamente metro dopo metro,
io mi mantengo in retroguardia, indicandogli il cammino meno accidentato e preservandolo dalle cadute.
I trecentocinquantanove passi di mio figlio sono stati fatti durante le vacanze, a Venezia.
Stiamo già pianificando le nostre prossime sfide. Per prima cosa, faremo trecentocinquantanove passi sul Corcovado.
Poi, trecentocinquantanove passi sull’Acropoli.
Poi, trecentocinquantanove passi sulla Grande Muraglia.
Poi, trecentocinquantanove passi nel deserto del Sahara.
Poi, trecentocinquantanove passi sul monte Everest.
Mio figlio e io faremo il giro del mondo a piedi, di trecentocinquantanove passi in trecentocinquantanove passi.”
– Diogo Mainardi-
(tratto da “La caduta. Ricordi di un padre in 424 passi”)

Io non so se muoverai i tuoi passi e chissà come buffi saranno.
Io non so se saprai mai pronunciare il tuo nome, piccolo combattente nato appena un anno fa,
Con la fortuna contraria e lo sguardo dolce.
Il mondo in un anno è tutto nuovo e diverso, un mondo che chissà se saprò mai accettare, ma che sto provando a comprendere.
Sai son tante le volte che spaccherei tutto, che tutto crolla in frantumi, si sbriciola, mi affoga.
Devo imparare nuovamente a camminare anche io, devo imparare a guardare il mondo,
devo imparare ad esser madre in modo totalmente nuovo, devo imparare la disabilità, devo imparare a respirare e contare fino a cento e poi a mille e poi a bho. Devo imparare a contare sai?
Che se conto fino a cinque ora il tuo braccio mi accarezza il viso, prima dovevo contare fino a 28: e 28 secondi per una come me sembrano durare ore.
Devo imparare contare, che magari piano piano sti numeri si accorciano: tu hai una voglia pazza di essere un po’ schizzoide e rapido,
cromosomicamente simile a me e a tuo fratello, non potresti avere altro desiderio e ti si legge in quegli occhietti furbi che intercettano tutto.
Peccato che tu, prima di compiere qualunque cosa, ogni volta, devi sollevare il mondo tutto, noi invece solo alzare un braccio.

Non son riuscita a farti nemmeno gli auguri per il tuo compleanno,
perchè sei il solo al mondo che delle parole ha fatto un frullato, le hai spazzate via tutte, son scomparse:
Ora, come i tuoi neuroni, stanno provando a riorganizzarsi, ma arrancano, inciampano. E’ dura ritrovarle. La rabbia spesso non lo permette, non permette nemmeno di immaginarlo.

Dopo che il tuo cuore si è fermato ci hanno detto saresti stato una vita senza vita, inconsapevole del mondo e del tuo corpo.
Ora quasi sei seduto solo, osservi tuo fratello giocare ed è chiaro il tuo desiderio, è palese la fatica che già fai per avverare i tuoi desideri.
Tutto, tutto sposterò, tutto distruggerò, tutto proverò a costruire per veder la tua rivoluzione, la più inaspettata di tutte, il più grande sovvertimento possibile sotto il nostro cielo.
L’Everest è lì che ci aspetta, piccola stella che illumina il giorno.

 

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