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Sirio, dalla morte in culla alla rinascita

18 aprile 2019 Lascia un commento

 

Dall’entrata nel mondo dei social del piccolo Sirio e i Tetrabondi  si son create centinaia di interessanti connessioni.
Vi lascio allora il link al video articolo di Valentina Baldisseri uscito sul Corriere della Sera, che potete trovare QUI e il salto oltre confine fatto con l’agenzia Caters Media Group con quest’articolo QUI e il montaggio da brividi, visualizzato da più di due milioni di persone, che trovate QUI

Siamo ancora molto emozionati per tutte le parole ricevute.
Voi seguite la pagina dei Tetrabondi, venite a farvi due risate (Instragram  – Twitter –  YouTube)

L’articolo di Valentina Baldisseri per il Corriere della Sera:

«Quando è venuto al mondo il mio Sirio era solo due grandi occhi e una manina che si muoveva». E’ nato prematuro Sirio, pesava appena due chili quando ha visto per la IMG_1903prima volta la luce a Roma il 15 agosto 2013 . Ma stava bene. Stava così bene che dopo un periodo di terapia intensiva, il Bambin Gesù di Roma decide di dimetterlo un mese prima la data di nascita presunta. Torna con mamma e papà a casa, seguono 8 giorni di poppate regolari, di pianti per la fame e anche di belle dormite. Ma una mattina qualcosa va storto. Sirio è nella sua culla quando mamma Valentina si accorge che non si muove più, non respira. Cerca di scuoterlo, di svegliarlo, ma il piccolino non si muove è inerme. «Non sapevo cosa fare, urlavo a mio marito: «È morto, è morto». L’incubo inizia ufficialmente qui.

Dalla morte in culla allo stato vegetativo

La corsa disperata in ospedale con quel corpicino tra le braccia, i volti terrei dei medici, le ore passate in rianimazione, la testa che «macina» mille pensieri, tutti negativi. Poi, dopo giorni di coma, la vita che torna in Sirio ma con essa una diagnosi spietata: «Stato vegetativo, Sirio sarà costretto a vita a stare attaccato ad una macchina». Pugno nello stomaco, il mondo che crolla, le lacrime, la rabbia, la disperazione. «Giorni che non voglio ricordare – dice Valentina esile come un fuscello ma forte come una quercia. «La forza te la dà lui, che ogni giorno fa un piccolo progresso, che ci dà gioia, che riempie la nostra vita».

Sirio oggi (nonostante tutto) cammina

Da Stato vegetativo si passa ad una diagnosi sempre grave ma con qualche margine di speranza: «tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Significa comunque che Sirio non potrà camminare. Cosi dicono i medici. E invece a volte anche una sentenza che sembra incontrovertibile, può trasformarsi in speranza se c’è ostinazione, volontà, voglia di vivere. La notizia è che Sirio oggi ha cinque anni e cammina, certo con qualche difficoltà, ma cammina. E comunica, a suo modo ma comunica. E poi impugna penne e matite, scrive e disegna. E dietro questo vero e proprio miracolo c’è un lavoro enorme, la riabilitazione in ospedale e a casa, le infermiere che si prendono cura di lui , i genitori che lo amano alla follia, il fratello più grande che è un punto di riferimento imprescindibile. «Mio figlio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua malattia. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché quella di Sirio è una storia positiva pur nella sua drammaticità -spiega la mamma -. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine, nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore e nelle proprie case. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare»

Battaglie e cure costose

52872325_387905165337966_7014410347238916096_o.jpg«I nostri cinque anni di vita con Sirio sono stati anni di battaglie e di conquiste. Battaglie con le istituzioni per ottenere le 10 ore di assistenza giornaliera con due infermiere senza le quali il nostro bimbo, per esempio, non potrebbe andare a scuola. Battaglia per ottenere sostegni economici. Le disabilità di questi bambini e le loro cure costano. La pensione di accompagnamento (di 700 euro circa ndr) non basta. Per un anno il Comune di Roma ci ha dato un sussidio sperimentale per il «caregiver », la persona che si dedica 24 ore su 24 al disabile. Nella fattispecie è mio marito che non lavora per dedicarsi a Sirio. In Europa questa figura è riconosciuta, qui da noi non ancora. L’assegno al momento è sospeso e dovremo aspettare un altro anno per riaverlo. L’appello che rivolgiamo alle istituzioni è di far presto e di stabilizzare una misura economica necessaria»

Sirio sui social

«Da qualche mese anche Sirio è social. Abbiamo aperto una pagina Facebook (Sirio e i tetrabondi) in cui raccontiamo la quotidianità di un bimbo disabile, le cose che gli succedono con ironia e con spensieratezza. È una pagina molto seguita e sono in tanti a scriverci per chiedere consigli o semplicemente per darci coraggio, per complimentarsi per i progressi di nostro figlio»

Il futuro e quelle paure

Valentina Perniciaro è una donna risoluta e poco incline al vittimismo. Lo vedi da come parla dei problemi di Sirio davanti a lui, senza menzogne, senza ipocrisie. E gli occhietti furbi del piccolo recepiscono tutto. Anche le paure. Quelle per il futuro sono le uniche capaci di turbare la serenità di questa mamma. «Vivo col terrore che squilli il telefono e ti dicano: le dieci ore di assistenza diventano tre. Noi senza assistenza non potremmo certo andare avanti. Di sicuro mi spaventa invecchiare, mi spaventa pensare al giorno in cui non ce la farò più a prenderlo in braccio. Sì il futuro mi spaventa». Ma c’è un oggi a cui pensare e il velo di tristezza dura solo un attimo. Sirio le sfiora il viso col suo nasino e la bacia. E basta quello per scacciare i cattivi pensieri.

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Al mio partigiano, che ha scacciato il freddo

6 febbraio 2018 Lascia un commento

Mi sono appena arrivati questi due video da scuola.

La mia reazione, da romantica rivoluzionaria, è stata abbassare il capo e alzare il pugno.

Come davanti ai chi ha dato la vita,

Come davanti al sangue rosso di chi ha fatto per la lotta per la libertà il suo tutto.

Amore mio,

Erano anni che non sentivo bruciare in me questo fervor rivoluzionario.

Sei la più bella e la più pura delle rivoluzioni, sei il mio partigiano.

“E ti amo. E fra freddo”, ho citato tanto volte per te, invece ti amo e non fa più il freddo di prima

Quando gli ftalati non fanno male… i bimbi disabili non hanno diritto a questa tutela

18 giugno 2015 2 commenti

La tracheostomia

A quanto pare per il Ministero della Salute esistono bambini di vari livelli, bambini da tutelare fino ad ogni sonaglino che passa per le loro manine, a bambini che possono morire silenziosamente, senza suscitare alcun effetto. Ricordo la campagna del Ministero, il loro splendido opuscolo dedicato agli ftalati: mai avrei pensato che avrebbe potuto generare dentro di me questa malsana dose di rabbia e frustrazione. Gli ftalati son prodotti chimici che lo stesso ministero della salute definisce “sostanze tossiche per la riproduzione”, e spiegano che “il motivo della restrizione è dovuto al pericolo di esposizione che può derivare dal masticare o succhiare per lunghi periodi di tempo oggetti che contengono ftalati”. Vorrei chiedere a chi ha scritto quell’opuscolo, con tanto di timbro ministeriale, se sa che esistono centinaia di bambini meno fortunati, che come problema non hanno l’esposizione a sonagli, bambole, materassini gonfiabili e quant’altro, ma che sono tracheostomizzati, o comunque hanno dimestichezza costante con dei sondini da aspirazione (ma quelli son più fortunati).

Una cannula per tracheostomie

Vi spiego: mio figlio è portatore (si dice così) di una tracheostomia dall’ottobre del 2013. La tracheostomia è dotata di una cannula che si inserisce nella trachea del bambino e lì rimane, permettendo un canale pulito, pulibile, aspirabile, e cambiabile ogni 28-30 giorni. Come un ciclo mestruale, noi cambiamo mensilmente la cannula al nostro bambino: la tiriamo fuori dal foro sulla sua trachea e inseriamo la cannula nuova, pulita, che medicheremo per i trenta giorni successivi. La cannula è lì, posizionata sul suo collo e inserita per diversi centimentri all’interno del suo corpo, nel canale naturale costituito dalla trachea: la cannula di mio figlio e di tutti gli altri bambini è composta da FTALATI. Se guardate il suddetto opuscolo, parla proprio di DEHP (ftalato di bis 2etilesile) come di quello più pericoloso, assolutamente da togliere da ogni giocattolo (ovviamente c’è un riferimento chiaro e tondo alla Cina).

sondini da aspirazione

Vi è chiaro il concetto?? Gli ftalati son tossici nelle principessine, nei soldatini e nei sonagli dei bebè e questo è cosa pericolosissima: però per il Ministero della Salute possono essere conficcati da più di 20 mesi e chissà per quanto ancora nella gola di mio figlio. Per 4 mesi, quest’anno, la Covidien, ha fornito alle Asl (che però hanno provato a rifilare per mesi quelle con ftalati di cui probabilmente avevano magazzini pieni) delle cannule prive di ftalati: grande gioia, pensavamo finalmente di esserci liberati di quella monnezza tossica presente nella trachea di nostro figlio. Ma niente da fare: senza alcuna comunicazione, son tornate quelle vecchie, con il bel simbolo DEHP ben visibile sul lato della scatola, perchè “le altre son state ritirate”. Ora mi piacerebbe avere una bella risposta da qualcuno. Siamo stati 11 mesi ricoverati al BambinGesù e abbiamo aspirato con i sondini nostro figlio decine e decine di volte al giorno con dei sondini della marca Pennine, anche quelli con uno splendido simbolo DEHP su ogni confezione. Arrivati a casa, abbiamo ottenuto gli stessi sondini della marca Rusch, che fortunatamente non ne contengono. Anche qui mi piacerebbe capire come possa un ospedale così attento ai suoi piccoli pazienti, mettere a disposizione per i degenti solo sondini considerati “tossici” (I sondini si inseriscono nelle stomie, o anche nei genitali per effettuare cataterismi, ed entrano per più di 15 cm nel corpo del paziente: ma son tossici, quest’è).

Noi il cambio cannula lo abbiamo dovuto effettuare, sono stata io con le mie mani ad inserire nella gola del mio bambino di nemmeno due anni, un ausilio passatomi dallo Stato e contenente una sostanza tossica che assolutamente va tolta da ogni giocattolo e prodotto di cartoleria per salvaguardare la salute dei figli. Dei loro figli a quanto pare. Non dei figli di tutti.

Al nostro piccolo Ginseng, che ci ha lasciato con un gran vuoto

24 febbraio 2015 2 commenti

La prima volta che sono entrata in quella stanza il cuore mi batteva forte.
Tiravano mio figlio fuori da un’incubatrice da trasporto dove appariva enorme rispetto alla prima volta che ci era entrato, quasi sei mesi prima.
Iniziava un viaggio nuovo che non sapevo come affrontare: da un reparto intensivo dove potevo vederlo solo qualche ora al giorno ad una grande stanza divisa tra tre famiglie, che sarebbe stata la mia cuccia per un lungo e rivoluzionario semestre, notte e giorno. Entrando in stanza notai subito lui (che chiamerò Cheng).

Cheng sembrava guardarmi, io avevo paura a guardare lui.
Avevo visto solo scriccioli, minuscoli scriccioli delle terapie intensive neonatali, che anche nelle situazioni peggiori sembrano sani e perfetti: approdavo in un reparto dove basta uno sguardo distratto e da lontano per capire quanto la natura sia strana, diversa, infame. Ancora ero inesperta, ancora non sapevo, ancora il mio sguardo faceva fatica a poggiare su una disabilità così manifesta, deformante, totale.

Cheng sembrava guardarmi, sembrava infastidito dal trambusto degli ambulanzieri che salutavano riportandosi via quella cosa orrenda che è un’incubatrice da trasporto, sembrava infastidito da noi, nuova famiglia ad occupare un letto che era stato liberato poche ore prima.
Finalmente.
Cheng era un bimbo strano: un bimbo con una patologia genetica mai capita veramente. Come il mio bambino respirava attraverso una tracheostomia e mangiava con la gastrostomia. Aveva un visetto tondo e grande, un mix dei suoi lineamenti asiatici e delle strane ignote malformazioni che lo avevano colpito dal momento del suo concepimento.
Cheng non aveva una mamma accanto a lui: era un bimbo abbandonato come se ne incontrano diversi.
Un bambino abbandonato ma mai solo: intorno a lui c’era sempre qualcuno, sempre coccole, sempre regali, sempre bagni profumati e cambi soffici, terapiste e piccole passeggiate con i volontari.
Cheng era un po’ il nostro cucciolo, Cheng per me è stato un grande amico.

Cheng mi ha insegnato quali sono i rumori della notte per una mamma di un bimbo trachestomizzato,
Cheng mi ha insegnato che si può essere sordi e ciechi ma vedere e sentire tutto,
Cheng mi ha insegnato che non si deve smettere di parlare con i sordi,
Cheng mi ha insegnato che anche da ciechi si può avere una mira incredibile (che gran campione di sputi sei stato!)
Cheng mi ha insegnato che sì, la faccia può rimanere imbronciata anche per sempre.

Buon volo, piccolo calabrone adorato. Secondo alcuni autorevoli testi di tecnica aeronautica, il calabrone non può volare a causa della forma e del peso del proprio corpo, in rapporto alla superficie alare. Ma il calabrone non lo sa e perciò continua a volare. Igor Ivanovič Sikorskij

Cheng aveva trovato una nuova mamma,
malgrado le malformazioni, malgrado la genetica, malgrado la ormai quasi costante ventilazion meccanica.
Cheng ha preso un aereo, ha conosciuto una casa e un’isola che l’ha accolto,
Cheng è riuscito ad uscire da lì e non da solo.

E mi mancherà.
Sapere che non c’è più mi lascia il vuoto, anche se la sua era una vita che è difficile definir vita.
Io gli sono grata per tante cose, e sempre ti porterò nel cuore piccolo Ginseng della neuro.
Quando sei partito con la tua nuova famiglia io era abbracciata a quella vecchia,il reparto di neuroriabilitazione che per molto è stato casa tua e anche madre. Tra le lacrime di chi ti salutava emozionato c’ero anche io… Sapere che non ci sei più mi spacca il cuore in due.

Nel tuo nuovo viaggio non ci saranno tracheostomie ne solitudine, non sentirai quel cazzo di rumore quando ti staccavi il ventilatore, nessuno rischierà uno dei tuoi sputazzi straordinari. Ti ho voluto un gran bene piccolo grande combattente imbronciato e te ne vorrò sempre.
Mi hai insegnato tante cose che mi permettono ogni giorno di lottare. Lasci il vuoto dentro a tante che ti han fatto da mamma al posto della tua… Ora impara a respirare bene eh. Mi raccomando….

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