Polvere da sparo

«Quando è venuto al mondo il mio Sirio era solo due grandi occhi e una manina che si muoveva». E’ nato prematuro Sirio, pesava appena due chili quando ha visto per la prima volta la luce a Roma il 15 agosto 2013 . Ma stava bene. Stava così bene che dopo un periodo di terapia intensiva, il Bambin Gesù di Roma decide di dimetterlo un mese prima la data di nascita presunta. Torna con mamma e papà a casa, seguono 8 giorni di poppate regolari, di pianti per la fame e anche di belle dormite. Ma una mattina qualcosa va storto. Sirio è nella sua culla quando mamma Valentina si accorge che non si muove più, non respira. Cerca di scuoterlo, di svegliarlo, ma il piccolino non si muove è inerme. «Non sapevo cosa fare, urlavo a mio marito: «È morto, è morto». L’incubo inizia ufficialmente qui.

Dalla morte in culla allo stato vegetativo

La corsa disperata in ospedale con quel corpicino tra le braccia, i volti terrei dei medici, le ore passate in rianimazione, la testa che «macina» mille pensieri, tutti negativi. Poi, dopo giorni di coma, la vita che torna in Sirio ma con essa una diagnosi spietata: «Stato vegetativo, Sirio sarà costretto a vita a stare attaccato ad una macchina». Pugno nello stomaco, il mondo che crolla, le lacrime, la rabbia, la disperazione. «Giorni che non voglio ricordare – dice Valentina esile come un fuscello ma forte come una quercia. «La forza te la dà lui, che ogni giorno fa un piccolo progresso, che ci dà gioia, che riempie la nostra vita».

Sirio oggi (nonostante tutto) cammina

Da Stato vegetativo si passa ad una diagnosi sempre grave ma con qualche margine di speranza: «tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Significa comunque che Sirio non potrà camminare. Cosi dicono i medici. E invece a volte anche una sentenza che sembra incontrovertibile, può trasformarsi in speranza se c’è ostinazione, volontà, voglia di vivere. La notizia è che Sirio oggi ha cinque anni e cammina, certo con qualche difficoltà, ma cammina. E comunica, a suo modo ma comunica. E poi impugna penne e matite, scrive e disegna. E dietro questo vero e proprio miracolo c’è un lavoro enorme, la riabilitazione in ospedale e a casa, le infermiere che si prendono cura di lui , i genitori che lo amano alla follia, il fratello più grande che è un punto di riferimento imprescindibile. «Mio figlio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua malattia. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché quella di Sirio è una storia positiva pur nella sua drammaticità -spiega la mamma -. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine, nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore e nelle proprie case. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare»

Battaglie e cure costose

«I nostri cinque anni di vita con Sirio sono stati anni di battaglie e di conquiste. Battaglie con le istituzioni per ottenere le 10 ore di assistenza giornaliera con due infermiere senza le quali il nostro bimbo, per esempio, non potrebbe andare a scuola. Battaglia per ottenere sostegni economici. Le disabilità di questi bambini e le loro cure costano. La pensione di accompagnamento (di 700 euro circa ndr) non basta. Per un anno il Comune di Roma ci ha dato un sussidio sperimentale per il «caregiver », la persona che si dedica 24 ore su 24 al disabile. Nella fattispecie è mio marito che non lavora per dedicarsi a Sirio. In Europa questa figura è riconosciuta, qui da noi non ancora. L’assegno al momento è sospeso e dovremo aspettare un altro anno per riaverlo. L’appello che rivolgiamo alle istituzioni è di far presto e di stabilizzare una misura economica necessaria»

Sirio sui social

«Da qualche mese anche Sirio è social. Abbiamo aperto una pagina Facebook (Sirio e i tetrabondi) in cui raccontiamo la quotidianità di un bimbo disabile, le cose che gli succedono con ironia e con spensieratezza. È una pagina molto seguita e sono in tanti a scriverci per chiedere consigli o semplicemente per darci coraggio, per complimentarsi per i progressi di nostro figlio»