Archivio

Posts Tagged ‘sirio’

Mi chiamo Sirio, parlo con il tablet…

4 dicembre 2017 1 commento

Forse il modo migliore per presentare Sirio e il suo viaggio verso la libertà è quello di dare a lui la parola.

Annunci

La nostra giornata mondiale per la disabilità

4 dicembre 2017 1 commento

Riapro oggi queste pagine dopo mesi che sicuramente ormai saran diventati anni.
Non ho smesso di scrivere ma chissà perchè pubblicamente lo faccio solo su facebook, dimenticando questo blog che è stata una vera e propria casa, come qualunque altra piattaforma social. I meccanismi mentali di tutto ciò li ignoro.
Penso sempre che la storia di Sirio, il suo percorso di riabilitazione, le sue tante battaglie vinte senza saper sorridere ma con tanta gioia vadano raccontate per tanti motivi.
Poi lo faccio e non lo faccio, lasciando la rete vera e propria lontana da tutto, inondando invece facebook di video, foto, racconti ospedalieri e non.
e allora oggi ci riproverò e proverò a farlo sempre: riaprire Baruda.net e seguire questo percorso rivoluzionario che è la vita di mio figlio.

chi vuol venir con noi è il benvenuto.
A presto

INTANTO VI COPIO QUEL CHE HO SCRITTO IERI IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DEI DISABILI.

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.24294447_10155599050573429_1320155026716958636_n
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirar senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato.
Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio son le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua Disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio è suo fratello e il modo in cui crescono insieme.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

LEGGI:
La lettera di un papa di un bimbo nato due volte
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Lettera di un papà ad un bimbo nato due volte …

9 ottobre 2014 6 commenti

In tutti questi mesi io c’ho provato tante volte a trovare le parole, l’ho fatto qui, l’ho fatto in tanti (e tanto odiati) quaderni che compravo e poi abbandonavo dopo poco che l’angoscia li pervadeva, le ho perse e ritrovate tante volte provando a scrivere a tuo padre.
“Tanta letteratura” così è iniziato il nostro amore, sulle parole e la carta che viaggiava dentro e fuori una cella: poi chi è più stato capace di scrivere.
Io, la tua mamma, piccolo Sirio, ho provato a raccontare quel nostro anno di ospedali, monitor, urla e respiri al rumor di moka, quelli dei bimbi tracheotomizzati, ma solo poco fa son riuscita a parlar di quei giorni,
di quel cuore dimesso troppo presto, nella stolta sublime gioia di tutti noi.

Oggi è il tuo papà a trovar le parole, dopo tanto tempo
a raccontar la tua storia, piccolo Sirio, tra le sue pagine…
e non posso non metterle anche qui, in questo tentativo timido che ogni tanto faccio di raccontare la tua storia,
perché credo che il dolore vada raccontato, l’ho sempre fatto con quello degli altri, non posso desistere davanti al mio e a quello di chi amo,
perché forse il solo modo che avremo di combattere la disabilità sarà quella di raccontarla per renderla a te, a noi e a chi ci circonda il più normale possibile, perché la tua battaglia è bella e la bellezza è di tutti.

LETTERA AD UN BIMBO NATO DUE VOLTE:

Sirio è a casa! sta qui vicino a me nella culla!

Nonostante l’ipotermia il suo viso è molto dolce

1503290_10152085712818429_803803905_nCaro Sirio,

ti scrivo questa lettera con la speranza che un giorno tu possa leggerla, magari condividendola con tuo fratello. Mi piace pensare che tu possa arrivare a farlo con quella voce che ogni tanto ci fai sentire. Ammaliante come un piccolo canto delle sirene, inno di battaglia che annuncia la tua voglia di vivere, forza incredibile che guardiamo con stupefatta ammirazione, imparando da te ogni giorno la fatica dei piccoli gesti, la conquista quotidiana della vita.

Un anno fa, il 4 ottobre 2013, nascevi per la seconda volta. Quel giorno hai conosciuto la morte. Il tuo cuore si è fermato. Non sappiamo perché. Nessun dottore ha saputo dircelo con esattezza. Qualcuno ha parlato di Alte-Sids, la morte improvvisa del lattante (Sudden Infant Death Syndrome), comunemente conosciuta anche come “morte in culla”.
Nei testi scientifici la descrivono come una morte improvvisa e inaspettata del neonato, fino a quel momento sano, che si verifica preferibilmente durante il sonno e che rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di un’indagine completa comprendente l’autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la revisione della storia clinica del caso.
Eri a casa da otto giorni, dopo averne trascorsi 41 in ospedale per la tua “prematurità” che – come dice nonno Oreste, anche lui settimino come te – dovrebbe definirsi immaturità, poiché è prematuro colui che matura prima degli altri, non dopo.
Da appena due giorni avevi superato la prima visita di controllo con un profluvio di elogi che hanno assunto poi il senso della beffa.
Tua madre conosce a memoria le cartelle cliniche. Ha letto ogni particolare dei diari medici e infermieristici decifrando le scritture più incomprensibili. Per alcune settimane hai sofferto di bradicardie, la prima l’hai fatta davanti ai miei occhi, una sera, quando eri ancora in incubatrice. Hai reclinato il capo, come quel mattino, perdendo i sensi. Non volevo più andarmene dall’ospedale. Non volevo più abbandonarti dopo quello che avevo visto. Ti eri spento all’improvviso, tu che ti agitavi come un pesciolino nell’acquario e facevi sentire la tua voce acuta. Rientrato a casa non trovavo le parole per raccontarlo a tua madre.
“Un fatto normale in un immaturo nato a trenta settimane”, spiegarono i soliti dottori. Un disturbo momentaneo, dovuto all’immaturità dei centri nervosi che regolano battito e respirazione. Alla trentaseiesima settimana sarebbe tutto scomparso.
Ed alla fine della trentaseiesima ti hanno mandato a casa, nonostante sei giorni prima avessi avuto ancora una pesantissima bradicardia. Episodio che aveva richiesto un intervento manuale dell’infermiera. Ma a noi, ignari, sembrava una liberazione. Anche tu a casa, finalmente. “La casa di Sirio” non sarebbe stata più il Gianicolo, come era convinto tuo fratello.
1379668_10151721535593429_25546666_nEra un giorno felice dopo il parto anzitempo e la lunga degenza in ospedale. Tua madre sembrava una libellula con quel grembiule verde ancora indosso. Non l’ho mai più vista così felice. E Nilo non si tratteneva dalla gioia quando sei entrato a casa, aveva finalmente il fratellino con cui poter giocare.
Otto giorni dopo la morte si è infilata nel tuo letto.
Oggi il dubbio è un tarlo. La tua vita attuale è dipesa da quella dimissione affrettata e senza ausili protettivi, come un banale ossipulsimetro? Per poche centinaia di euro sei ora costretto a lottare contro una tetraparesi, con una tracheo in gola e un rubinetto nello stomaco?
La domanda ci tormenta perché tra le tante ingiustizie che scolpiscono la vita tu hai subito la peggiore.
Riposavi accanto a mamma. La sera prima ti avevo adagiato sul petto di tuo fratello e ti eri addormentato su una mia spalla mentre lavoravo al computer. Quella mattina ci avevi salutato col pianto del lattante affamato mentre uscivamo per andare a scuola. Allora la morte è venuta, gelida ed avida. Ma quel giorno è dovuta ritornarsene a mani vuote.

Questo voglio raccontarti, quell’incredibile catena umana che quel mattino ti ha ridato la vita strappandoti dalle mani di colei che tutto oblia. Voglio raccontarti quella furibonda lotta, la folle corsa verso l’ospedale. Quei tredici interminabili minuti. Anche se quanto avvenuto in quei momenti è niente di fronte al cammino che hai fatto nel frattempo.

Un urlo strozzato mi è entrato nelle ossa all’apertura della porta.
Non avevo risposto alla chiamata di tua madre perché stavo salendo le scale.
“Ma che è morto? E’ morto!”.
Stravolta, tua madre m’è apparsa sull’uscio del corridoio. Eri immobile tra le sue braccia aperte. Una di quelle madonne palestinesi che corrono senza meta nelle strade impolverate per mostrare al mondo il figlio trucidato.
Non ci ho creduto, Sirio. Non ci ho mai creduto. Sono pazzo, lo so!
Ho lasciato cadere le cose che avevo tra le mani e ti ho stretto a me. Ho preso la tua nuca ed ho cominciato insufflarti aria, poi giù per le scale verso l’ospedale. Tua madre dietro seminuda con le scarpe in mano.
Le tue guance perdevano calore ma il tuo viso era dolce, i tuoi occhi addormentati. “Sirio” – gridavo – “respira”. Ma dal tuo naso è uscito solo sangue. Due rivoli di sangue provocati dalla rottura dei capillari, ci hanno poi spiegato i medici. Un sapore portato in bocca per giorni.
1044777_10151679631563429_345110417_nSaltavo gli scalini quattro alla volta, soffiavo aria e tenevo ferma la tua testa. Conquistato il cortile arriviamo al cancello, poi in strada verso la macchina che ci ha subito tradito. Batteria completamente scarica. Tua madre fa un primo tentativo, poi un secondo. Ci guardiamo, “Via, lascia perdere. Andiamo a piedi, fermiamo qualcuno”. Usciamo di corsa, “Prendiamo il motorino” – dice lei, ma di fronte a noi c’è Mimmo, un vicino che sta prendendo la sua autovettura ed ha visto tutta la scena. Ci fa segno, “Salite vi porto io”.
Salgo davanti, mamma monta dietro e si parte. Intanto continuo a soffiarti la vita dentro ma non reagisci. Ti gonfi come un palloncino. Sento il tuo petto riempirsi e poi svuotarsi tra le mie mani.
Ci vuole il massaggio, mi dico. Anche se la posizione non era la migliore, provo a fare pressione sulla cassa toracica ma ho subito paura. Mi sembra di farti solo del male.
Intanto il cuore batte in gola, quello mio. Accade così quello che poteva essere l’irreparabile. La morte trova un alleato sicuro nel traffico. Una lunga fila blocca la strada all’altezza del primo semaforo. Non c’è scampo. Non si può fare inversione, non ci sono vie laterali dove immettersi. Sembra davvero finita.
Ma io non ci credevo, non ci ho mai creduto. Dovevo ad ogni costo portarti in ospedale, nulla mi avrebbe fermato, come anni prima quando dovevamo raggiungere un obiettivo.
Apro lo sportello e scendo. Ti tengo sempre stretto a me. Comincio a correre tra le macchine senza smettere di insufflarti. Arrivo al centro dell’incrocio, la gente mi guarda, alcuni non capiscono, altri hanno paura. L’autista di un pulman, che è lì davanti, comprende al volo ed inizia a suonare il clacson. Ora sono in mezzo all’incrocio con un neonato in braccio che insufflo, ricordo una nonnina ferma al semaforo. Lei sì che capisce cosa sta succedendo. Con le mani tra i capelli grida: “corri, corri”. Ma le macchine stanno ferme. Faccio segno di avanzare, di fare largo, ma non si muovono. Allora comincio a dare colpi sul parabrezza. Alla guida c’è una signora che ha paura, è terrorizzata, Forse gli prendo a calci la macchina, alla fine si muove. Inizia un concerto di clacson, le macchine si spostano, si apre un varco, Mimmo ne approfitta e viene avanti. Risalgo e ci lasciamo l’incrocio alle spalle. Gli altri semafori saranno clementi, un’onda verde ci apre la strada, Mimmo fa anche un piccolo contromano. La morte non ha più alleati. Intanto non smetto la respirazione bocca a bocca ma siamo finalmente al san Camilllo. Ci dirigiamo verso il pronto soccorso pediatrico, le tue labbra cominciano a scurirsi, salto dalla macchina che è ancora in movimento e mi precipito all’interno. C’è una mamma col bimbo, mi guarda scioccata, la rivedo dopo che piange a dirotto, tutti intorno capiscono al volo, vedo infermieri che corrono. Irrompo nella stanza delle emergenze e ti poggio sul lettino. Mi allontanano, poi ci fanno domande su cosa è accaduto, nel frattempo arrivano le rianimatrici con un enorme borsone. Sono due ragazze, sono loro che faranno ripartire il tuo cuore.
Tua madre piange, io ho solo adrenalina, tanta adrenalina, infinita adrenalina. Si apre la porta, “quanto pesa il bimbo?”. Poi si richiude. Siamo lì che aspettiamo seduti per terra, appoggiati ad un muro. Guardo quella porta chiusa, mi ricorda altre porte, sensazioni già vissute in tribunale, nei processi…. Quando si apre ci sarà il verdetto.
Ancora un po’ e sentiamo dal monitor qualcosa che assomiglia ad un battito. Nessuno esce, forse aspettano che si stabilizzi. Passa ancora del tempo, arriva anche il primario. Poi esce lei, la dottoressa, è giovane, si chiama Chiara. “L’ho salvato – dice – ma non so se gli ho fatto un favore. Dovete esserne coscienti”. Non ci ha illuso, ci ha fatto capire che avevamo l’Everest davanti. Ma io sentivo che eri un grande scalatore. Eri nato di nuovo, il tuo cuore era tornato a battere. Eri intubato. Cominciava la lunga marcia! Come un maratoneta hai iniziato a macinare chilometri. L’ambulanza del Bambin Gesù, la Sten, non ha tardato molto. I dottori avevano deciso di congelarti, rallentare i processi vitali con l’ipotermia serviva a salvaguardare le cellule cerebrali riducendo il danno potenziale dovuto alla lunga ipo-anossia.
Quando si sono aperte le porte abbiamo riconosciuto il viso familiare di un’altra dottoressa. Una delle migliori. Ci ha sorriso, ne avevamo bisogno. Poi sei tornato di nuovo nel posto che tuo fratello pensava fosse la tua prima casa.
Mentre aspettavamo davanti alle porte dell’area rossa ti spogliavano per trasformarti in un ghiacciolino, 33 gradi corporei. Eri ricoperto di cuscinetti ghiacciati, la tua culla aveva la forma di una strana giraffa, eri gonfio, tumefatto dall’insulto, così lo chiamavano quei camici bianchi, sovrastato da macchinari e pompe, tubi ovunque. Ma il viso sempre dolce.
Un posto gelido il Dea, una sorta di Acheronte, con la morte che sta lì in un angolo a guardare chi può prendersi. Tua madre stava impazzendo. Ogni giorno che passava i dottori perdevano la speranza, dicevano che saresti rimasto un vegetale e lei voleva staccare tutto per fuggire via con te, sotto un pino del Gianicolo dove farti sentire l’ultima brezza. Non facevano grande affidamento sul tuo conto, anche se contrastavi il respiratore meccanico hanno voluto farti la tracheo comunque.
fotoIl 15 ottobre hai riaperto gli occhi smentendo tutti, obbligandoli a richiamare persino il primario per riscrivere la diagnosi. Papà già sapeva che da un po’ facevi dei movimenti e una sera li avevi aperti al canto di De André. Hai avuto tanta musica nelle orecchie, dal rock allo zecchino d’oro, ai canti di lotta, alla voce di Nilo che ti raccontava delle storie insieme a mamma fino al giorno che qualcuno rubò tutto. E sì Sirio persino questo ti hanno fatto, il furto di un vecchio ipod e di un mp4 da 19 euro dalla tua culla, quella di un bimbo appena risvegliatosi dal coma. Tu lottavi per restare in vita in un mondo fatto di anime morte.
Poi sono venute loro, delle strane artigiane senza camice bianco che riparano bambini. Li aggiustano, come dice tuo fratello (anche se sostiene di esser più bravo lui), li mettono seduti, li fanno camminare come Geppetto che trasformò un burattino in un bambino.
Continua così Sirio, verrà anche per te il giorno che potrai correre con il tuo amico Lucignolo nel palese dei balocchi.

Papà

*  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *  *

Mi chiedo spesso se sarà mai possibile liberarmene e penso di no.
Ma non esiste nottata, giorno, riposo o dormita profonda che non si ripresenta per intero.
Dallo scossone che pensavo di ucciderlo, al mio urlo, al telefono che non risponde, alle mie lacrime, ai tuoi piedi sulle scale, il rumore delle chiavi che aprono, il cuore che si ferma per trovare le parole per dirti che accade, la voce che esce che è solo urlo.
Le tue lacrime immediate, il tuo urlo, il tuo “respira ti prego”, le scale, io che metto in moto invano, il traffico sulla Portuense, l’autista dell’autobus, la vecchia sul marciapiede, la macchina verde accanto a noi, i visi all’ingresso dell’ospedale.
La faccia dell’infermiere, le lacrime della mamma seduta, i volti delle rianimatrici, la porta chiusa e la morte che mi ballava intorno.
Le scale, la Tin, la pediatra del parto e i suoi ciondoli uno per ogni figlio felice, il sorriso della Piersigilli, io che le salto al collo, Stefania che mi chiede dell’antipidocchi, gli sguardi su di me come fossi assassina.
Il freddo, che stavo con quella canottiera sporca di latte.
La nuova corsa, il gianicolo che aveva colori diversi da 8 giorni prima, la porta del Dea, la porta del Dea, la porta del Dea, gli occhi bassi di Dotta, la violenza della sua bocca aperta e del suo corpo gonfio.
Il freddo.
Vivo tutto ciò ogni fottuto giorno,
spesse volte come un mantra doloroso e raccapricciante.
Che fatica.

Baruda

LEGGI:
Il cuore di un bimbo di 2kg, dimesso troppo presto
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Il cuore di un bimbo di 2Kg, mandato a casa troppo presto

25 settembre 2014 13 commenti

Un anno fa prendevo un batuffolo di 2,020 kg e me lo portavo a casa,

Eccoci, liberi dal passo successivo.. per soli 8 splendidi maledetti giorni

o meglio: un anno fa, il 25 settembre del 2013, la neonatologia del Bambin Gesù (la terapia semi intensiva neonatale) decideva di dimettere mio figlio, entrato quel giorno nella 36esima settimana gestazionale.
“Un portento”, “la Ferrari del reparto”, “un prematuro come non ne vedevamo da anni”… ancora me le ricordo alla lettera, ogni pausa della voce e ogni toccata di palato da parte della lingua: ricordo le vostre voci, ricordo tutte le stronzate che mi avete detto, grandissimi scienziati dai camici pulitissimi, malgrado le tante continue bradicardie, malgrado i pizzichi sotto il tallone per far ripartire quel cuoricino, ogni tanto.
“Ma è normale signora, le bradicardie ci lasceranno all’ingresso della 36settimana”… proprio il giorno delle nostre dimissioni.

Un anno fa finalmente avevo due figli sotto lo stesso tetto,
un anno fa tornavo a casa con un bambino di 2 kg senza un saturimetro, senza un cazzo di niente,
ricordo come ho sceso la salita di Sant’Onofrio, col sorriso nel cuore, leggera come un moscerino allegro, con mio figlio tra il seno e il cuore,
pronta ad iniziare la mia nuova vita.Avevo un figlio minuscolo, sano, straordinariamente bello e vitale; avevo fiducia in quel reparto, in quel primario, in quei medici: che stupida stolta deficiente ero.

Neanche otto giorni dopo il cuore di mio figlio si è fermato davanti ai miei occhi,
neanche otto giorni dopo il motore della Ferrari tanto decantata da quel primario nano sorridente che tanto si crede affascinante, si è fermato.
Fermo, non un solo movimento. E da quel giorno, che era solo il 4 ottobre (8 giorni dopo, 37esima settimana gestazionale), tutto è stato per sempre diverso,
per sempre,
niente tornerà come prima.
Perché se mio figlio è vivo non lo deve ai grandi scienziati, non lo deve al Bambin Gesù, non lo deve alla fretta maledetta assassina con cui è stato dimesso: mio figlio è vivo per quella corsa, per quei 13 minuti senza fiato che ci hanno fatto arrivare ad una rianimazione, mio figlio è vivo per la prontezza di suo padre,
per i calci alle macchine che bloccavano la strada verso l’ospedale,
per le urla, la foga, la corsa, l’arrivo in mutande al pronto soccorso, la certezza della morte, il bip bip bip dopo qualche minuto:
“il cuore è ripartito non vi abbiamo certo fatto un favore però”, mi disse quella straordinaria donna che mi ha ridato la vita di mio figlio in mano.
Lei sì che mi disse la verità quella mattina d’inizio autunno, non certo chi parlava di Ferrari.

Il panorama a partire dal 4 ottobre…

E poi è stato di nuovo Bambin Gesù, perché le cure scelte per lui esistevano solamente lì a Roma,
è stato di nuovo quei corridoi, quelle sale d’attesa dove per 42 giorni ero stata con il cuore leggero,
mentre ora avevo un figlio in coma, un figlio intubato, un figlio con un cuore collassato e con chissà quali danni celebrali.

Ricordo i “sai mi dovevano dimettere ieri a 36 settimane, ma pare sia successa una tragedia e ora non dimettono prima delle 38”,
ricordo gli sguardi bassi, i medici che acceleravano guardando altrove quando incrociavano le nostre occhiaie,
ricordo i “ma signora andava tutto così bene” “può succedere a tutti” “che prontezza avete avuto, bravi”.

Bravi un cazzo, quelli bravi dovevate essere voi, non noi.
Bravi non lo siete stati voi che poi mai più mi avete guardato negli occhi,
Bravi non vi considero,
Vi considero frettolosi, vi considero superficiali, ho visto 6 mesi del vostro lavoro, ho osservato ogni vostro movimento, ho studiato il vostro lessico, ho seguito ogni vostro movimento: ho capito che lì dentro per aver la vostra attenzione si deve stare male, ma male per davvero.
Noi eravamo troppo sani secondo voi, noi eravamo lì a “prender peso”… e invece siamo entrati sani e piccoli,
ne siamo usciti tetraplegici, senza capacità di mangiare e deglutire… senza aver mai fatto più un sorriso. Già… mio figlio non sorride.
Ovviamente quegli stessi medici che mi parlavano della Ferrari mi dissero: “sarà coma per sempre”, “sarà uno stato vegetativo”…
col cazzo! Neanche in questo c’avete preso, neanche in questo!

E sapete che non smetto di pensarci?
Pensavo ci sarei riuscita un giorno, pensavo avrei dimenticato lui sano, quei 42 giorni in cui ho amato quel reparto,
quel 25 settembre di cui sento ancora una gioia totale che mi prende tutta:
ancora ci penso, ci continuerò a pensare a voi, le vostre facce, i vostri sorrisi, i vostri “signora ci dispiace molto” sono tatuati qua,
sul petto per sempre. Per sempre,
ogni volta che guardo mio figlio vedo la vostra fretta, le vostre menzogne, il mio odio per voi,
che sarà eterno.
Sirio non lo meritava, non lo meritava suo fratello: io vi odierò per sempre.

Pillole nosocomiali e neurologiche :
Il monitor
Il pianto neurologico
La mozzarella che portò via il sorriso
Gianicolo e desideri
La caduta degli angeli
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
Imparare a contare

Verso il ritorno …

17 maggio 2014 9 commenti

Le dita di una sola mano;
abbiamo iniziato a scalare quelle io e Nilo, poi sarà di nuovo casa, dopo più di nove mesi.
Sarà di nuovo noi, sarà di nuovo letto, profumo di lenzuola, coccole e moka sul fuoco,

Le chiavi del ritorno, simbolo della nakba palestinese… foto di Ammar Awwad

sarà doccia di casa, telefono che squilla,  postino odioso, bar di vecchi bestemmiatori misogeni,  sarà due figli sotto uno stesso tetto, sarà noi quattro, che non sappiamo nemmeno che cosa vuol dire.

Sarà tutto nuovo, sarà una vita nuova che mai purtroppo tornerà sui precedenti binari che non avevan mai meta,
ma sarà comunque la nostra di vita, finalmente lontana dai meandri di un ospedale, anche se non per sempre, anche se magari non per molto.
Ti porto a casa figlio mio, chicco di grano,
ti porto a casa come fosse la prima volta perché l’altra la voglio scordare (maledetti voi tutti),
ti porto tra mura che saran solo tue, che saran lontane da tutte quelle storie di dolore e resistenza che per sempre ormai vivranno con noi.
Ti porto tra colori e profumi di quel che si mette a tavola, ti porto dove c’è la musica, dove il buongiorno è un  “tolassssione” squillante di tuo fratello e un’esplosione di sole che esce dal suo sguardo appena sveglio, ti porto tra la nostra gente, ti porto tra quelli che saranno i volti che piano piano diventeranno casa. Ti porto nel nostro mondo sconclusionato e sognatore, che forse una rivoluzione come la tua non l’aveva manco mai immaginata. Che pensiamo di volar alti, ma non ti pensare sa!
Una quotidianità ormai rimossa diventerà finalmente tua e nostra, di noi quattro che mai siam stati insieme.

Ti porto a casa, ti porto a casa tra pochi giorni, che iniziamo a scalare le dita di una mano sola,
ti porto a casa con il tuo autotreno di materiali, presidi, ausili, volti nuovi  e tanti camici che poi saran corpi fluttuanti per casa: una nuova grande rumorosa famiglia che girerà intorno a te, per te, per costruire insieme una strada che per te sia percorribile.
Ti porto a casa e quindi nel mondo, piano piano,
un passetto di formica alla volta e sarà gioia e tanto dolore: perchè il mondo è cattivo per quelli belli e forti, quindi chissà quanto sarà cattivo per te, più silenzioso e delicato di un ciclamino sotto burrasca, per noi che scopriremo tutto dall’inizio, come non avessimo vissuto prima un sol secondo.
Speriamo di aver spalle abbastanza larghe per poter proteggere il tuo sguardo dolce e curioso… speriamo di aver la forza per comprendere questa vita dove tutti torniam neonati per ricominciare a conoscer la vita.
Ma intanto benvenuto stella mia,
benvenuto tra noi, nel tuo mondo tutto da scoprire,
tra tutti quelli che da mesi e mesi ti stanno aspettando.

 

A partire dalla prossima settimana proverò anche a riaprire questo blog.
Anche queste pagine saranno totalmente diverse da prima, come ogni mio respiro d’altronde, ma non posso negare che ne ho nostalgia.
Ho nostalgia delle parole, ho nostalgie delle scintille rivoltose, ho nostalgia del vento sulle montagne,
ho nostalgia di tanto…
a tra poco

Gianicolo: desideri davanti al tramonto

13 dicembre 2013 Lascia un commento

20131213-165734.jpg

Mi piacerebbe farti vedere questo panorama che sfiori da quando sei nato,
Mi piacerebbe donarti quest’aria fredda e questi colori caldissimi,
Insegnarti a distinguere il dolore dalla vita,
Dare ai tuoi occhietti curiosi e da combattente, un orizzonte lontanissimo e profumato.
Mi piacerebbe, piccolo uomo dal nome di una stella, prenderti per mano e camminare scalzi sulla sabbia, sulla terra, sull’erba bagnata; inserire i tuoi polpastrelli nelle fessure di una falesia, vederti sorridere e poi ridere e poi ancora ridere.

Vorrei donarti il mondo tutto, questa luna timida,
queste lucette che si illudono di trasformare questo presente di amputazioni in “festività”..
Vorrei vederti felice, innamorato, ubriaco, arrabbiato… Vorrei milioni di piccole cose, e come una cretina le vorrei ora, le vorrei subito, le vorrei capaci di lenire tutto ciò.
Sei la più bella delle stelle cadute in terra, sei di una forza sovrumana, che spero saprai insegnarmi.
Sei la vita mia, e malgrado tutto, riesci a renderla bellissima…

Pillole neurologiche:
Il monitor
Il pianto neurologico
La caduta degli angeli
Gianicolo e desideri
Verso il ritorno
Calabroni in neuroriabilitazione
La mozzarella che strappò i sorrisi
Imparare a contare

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: